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Accueillir les histoires des autres

© Iota Production © Iota Production

Lors de la préparation et du tournage du film "La forêt de mon père", Vero Cratzborn, la réalisatrice, a rencontré des personnes qui se sont confiées à elle. Elle souhaitait avec cette fiction libérer la parole des enfants mais aussi de ceux qui sont devenus adultes. Ce n'est pas qu'un film de cinéma, il joue un rôle important auprès des personnes touchées d'une manière ou d'une autre par la souffrance d'un proche. Elle raconte…


"Nous avons tourné sur le site d'un hôpital. Le gardien nous accompagne. Nous sommes sur le toit et je le vois très songeur. Je lui demande ce qu'il se passe et il me dit "Vous savez, ma femme…" et il me raconte son histoire. C'était très touchant."

"Pour le repérage de la scène du supermarché, une responsable nous reçoit. Elle me demande de raconter l'histoire à nouveau et m'interroge "Pourquoi avez-vous tenu à raconter cette histoire en particulier ?" Je lui explique : "voilà mon papa…" Je vois les yeux de cette dame se remplir de larmes. Elle m'attrape la main et me dit "Mon papa, schizophrène, me disait le nom latin de tous les arbres, il était pépiniériste. C'est la première fois que je parle". Le nom latin de tous les arbres que Jimmy dit à sa fille, c'est un hommage au papa de cette responsable de supermarché où nous avons tourné."

"En France, une enquête post-Covid a été réalisée afin de savoir comment les gens qui avaient un proche en souffrance psychique ont vécu la période de confinement. La première question était : "Quel est votre lien de parenté avec votre proche ?" Il y avait 4 réponses possibles : papa/maman, frère/sœur, conjoint/conjointe et autre. "En tant qu’enfant, je suis dans 'autre'" Cette condition d'enfant dans ce qui a de plus intime n'est pas reconnu. Même aujourd'hui, cette question n'est pas abordée."

"À Liège, une dame vient me voir et me dit : "la maman de Gina a de la chance car elle est reçue dans le bureau du psychiatre. Moi c'était entre deux portes quand mon fils a été hospitalisé…"

"Une dame de 80 ans m'a confié : "votre film m'a réveillée. J'ai été séparée de maman, tuberculeuse, à 10 ans. Puis elle est morte et personne ne m'a rien dit."

Pour en savoir plus ...

Des lectures pour approfondir le sujet

Le site lesfunambules-falret.org liste une série d'ouvrages destinés aux jeunes, aux parents et aux professionnels. Le centre de documentation Bruxelles et Wallonie Similes propose également des ouvrages à commander sur leur site : wallonie.similes.org/centre-de-documentation-bruxelles-et-wallonie. L'Unafam (l'union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques, en France) propose leurs propres publications dans la médiathèque : unafam.org > rubrique "Besoin d'aide" > la médiathèque. La boutique du site sparadrap.org (association pour les enfants malades ou hospitalisés) permet de trouver des fiches et des ouvrages sur des thèmes liés à la santé et à la maladie.

Certains ouvrages sont gratuits, d'autres payants. Quelques exemples…

 

Destinés aux enfants

Une lecture accompagnée d'un adulte est conseillée.

-      La maman de Tom et Lola ne va pas bien : un petit livre pour comprendre les schizophrénies, ces maladies du cerveau si difficiles à vivre mais qui se soignent. Sous forme de mini BD entrecoupée par les questions des enfants et les réponses d'un docteur, cette brochure réalisée par Synapsespoir (association valaisanne des proches de personnes souffrant d'une schizophrénie) aborde les situations auxquelles Tom et Lola sont confrontés au quotidien. Téléchargement gratuit.

-      Le site schizophrenie.qc.ca propose une série gratuite de trois brochures qui expliquent la maladie mentale aux enfants de moins de 12 ans (British Columbia Schizophrenia Society (BCSS) et Société québécoise de la schizophrénie (SQS). 2003) :

Pour les adultes

Le livre "Grandir avec des parents en souffrance psychique" de Cathy Caulier et Frédérique Van Leuven est publié aux éditions Academia. Psychologue et psychiatre belges, les auteures, cliniciennes et chercheuses, ont basé leur ouvrage sur leur expérience professionnelle et des témoignages.

         Grandir avec des parents en souffrance psychique · Cathy Caulier et Frédérique Van Leuven · éditions Academia · 2017 · 250 pp · 27 EUR

L'article "Accueillir les enfants de patients hospitalisés en psychiatrie" de Frédérique Van Leuven est paru dans le n°93 de la revue Ethica Clinica, "Le soin commence par l’accueil". Le rôle parental est peu abordé en psychiatrie. Pourtant une majorité de patients hospitalisés sont parents. De plus, l’hospitalisation en psychiatrie peut s’avérer un moment critique en ce qui concerne le droit parental. D’autre part, les enfants sont souvent oubliés.

         Accueillir les enfants de patients hospitalisés en psychiatrie · Frédérique Van Leuven · in Revue Ethica Clinica n°93 · 2019 · 10 pp

L'article "Docteur, je voudrais savoir quelle maladie a ma mère" écrit par Frédérique Van Leuven analyse un entretien réalisé dans une unité fermée pour patients à pathologies lourdes, dans un hôpital psychiatrique en Wallonie. Les protagonistes sont Christelle, 11 ans, la mère de Christelle, le psychiatre, l'infirmière référente, l'assistante sociale de Christelle et le pédopsychiatre.

         Docteur, je voudrais savoir quelle maladie a ma mère · Frédérique Van Leuven · in Enfances & Psy n° 37 · 2007/4 · 11 pp

Un cycle de deux séminaires, organisés en 2015 sur le thème "Jeunes enfants et parents en souffrance psychique : quels dispositifs adaptés à la singularité de chaque situation ?", a clôturé le travail du groupe de travail réuni au CRéSaM avec des professionnels concernés par la petite enfance. Un 1er  séminaire "Faire offre d'une prise en charge individuelle du bébé" a été alimenté par Marie Couvert. Un 2e , "Travail à domicile, bébés en souffrance et parentalité affectée par des troubles psychiatriques" a bénéficié de la contribution de Marthe Barraco de Pinto.

Quelques chiffres

Dans le monde

-           Aux USA, 65% des femmes et 52% des hommes présentant des troubles mentaux sont parents.

-           Les troubles mentaux touchent environ 1 personne sur 4 dans le monde, quels que soient les pays et les cultures. 450 millions de personnes souffrent de ces pathologies (1% de la population de schizophrénie, 1 à 2,5% de la population souffre de troubles bipolaires, 8 à 10% de la population de dépression majeure). Source OMS

-           Au niveau mondial, en 2020, la dépression sera l’affection qui après les maladies cardio-vasculaires, entraînera les plus gros coûts de santé. Le trouble dépressif majeur sera la première cause d’incapacité en 2030. Source OMS

-           Moins d'1% des crimes sont commis par des personnes atteintes de troubles graves de santé mentale et pourtant 65% des Français considèrent que ces personnes constituent un danger pour les autres. Source PSYCOM

En Belgique

-           Une étude commandée par Céline Fremault (cdH), ministre bruxelloise de l'Aide aux personnes, menée en mai 2017 dans 6 écoles secondaires bruxelloises (1.401 élèves de 12 à 25 ans) démontre que 3 élèves par classe de 22 élèves (soit 14,1%) sont de jeunes aidants proches. La proportion est de deux filles (64%) pour un garçon (36%).

-           Des chercheurs de la KU Leuven estiment que près d'un tiers de la population belge sera concerné à un moment donné de sa vie par des troubles psychiques.

L'héritabilité des troubles psychiatriques

Qu’ils s’agissent des enfants ou des frères et sœurs de patients, sur le plan clinique, de plus en plus de travaux montrent que vivre avec un proche atteint d’une pathologie psychiatrique et partager son quotidien à la période d’immaturité psychique de l’enfance ou de l’adolescence peut avoir un effet délétère si l’enfant et son proche ne sont pas suffisamment accompagnés.

-           Avoir des parents schizophrènes augmente le risque de troubles psychiatriques en général et pas seulement de schizophrénie. La dépression maternelle est un facteur favorisant de schizophrénie chez l’enfant. L’héritabilité pour les schizophrènes est de 2 à % (il manque le deuxième chiffre) (Bonnot, 2007). Les études sur les biomarqueurs qualifient les enfants de parents souffrant de troubles bipolaires d’enfants à haut risque. Source Biomarqueurs neuroanatomiques chez les individus à haut risque pour les troubles bipolaires, R. Ganzola, thèse Université de Laval. 2017

-           L’idée d’une participation génétique à la schizophrénie est bien documentée. Si un frère est atteint de schizophrénie, l’autre l’est dans 6 % des cas lorsqu’il est juste apparenté, 15% s’il s’agit de jumeaux dizygotes et 50% s’il s’agit de jumeaux monozygotes. Source Bonnot, 2007

-           La revue de littérature montre une convergence des auteurs sur la vulnérabilité des frères et sœurs : un risque 10 fois plus grand de développer une schizophrénie, 6 à 8 fois un trouble schizo-affectif, 7 à 20 fois un trouble bipolaire.

Un film qui donne du sens

Depuis la sortie du film, la réalisatrice reçoit tous les jours des témoignages, des confidences, des remerciements. Cette sincérité la touche et l'encourage à parler de son film, à participer à des débats pour transmettre à toutes ces personnes un message d'espoir.

"Très beau film, juste et sobre, sans pathos. Il m'a paru évident le fossé, que dis-je, l'abime qui sépare les soignants des familles, chacun d'un côté du gouffre de la maladie mentale. Les uns avec leurs savoirs et leurs compétences, les autres avec leurs incompréhensions et leur souffrance, pour ne pas dire leur déchirure. Pas de passerelles, pas d'échanges, pas de communication qui permettraient aux familles non pas de comprendre, car c'est de l'ordre de l'impossibilité au début de la maladie mais d'accepter et d'accompagner. Au lieu, ce rejet froid prodigué par les hospitaliers qui est montré si bien, si sobrement dans votre film. Sinon très beau film, parole de mère, merci."

"Bonsoir, je me permets de vous écrire très tardivement car je suis infirmière anesthésiste de garde cette nuit. Je profite d'un petit temps de calme. Il est 4h du matin. Je suis allée voir votre film 'La forêt de mon père' cette après-midi. Comment vous remercier pour ce film à la fois sensible, juste et d'humanité profonde ? Ayant grandi dans une famille de trois enfants avec un père à la fois si drôle, si sensible, si humain, mais aussi si étrange, si imprévisible, si malade dans sa tête. Votre film me parle, il fait écho même sur certains détails. La télé qui vole car le bruit est insupportable, les seaux d'eau du balcon ont fait tant rire ma sœur et moi. Merci beaucoup pour ce film, j'ai presque l'impression qu'il est autobiographique. Je m'y retrouve adolescente dans mes tourments, dans cette volonté du syndrome du sauveur, de vouloir coûte que coûte sauver mon père. L'hôpital psy, les visites interdites, ma petite sœur qui pleure, mon frère qui espère ne jamais être comme ce père que nous aimons tant, si drôle mais si terrifiant à la fois. Merci pour la sincérité et la justesse du message. La honte mais aussi la place des enfants face à un parent malade psychiquement, tout est là. Le film est bouleversant de sincérité. Vous voyez, il est 4h du matin et j'attends un patient que je vais devoir endormir pour une anesthésie générale et finalement je me dis que j'ai peut-être choisi ce métier de soignante pour tenter de soigner mon père. C'est très certainement lui mon patient symbolique à soigner qui aura fait que j'ai choisi ce métier. Mais au-delà de cela, merci du fond du cœur car aujourd'hui j'ai compris une chose essentielle grâce à votre film. J'ai pardonné à mon père depuis longtemps. Mais finalement c'est peut-être à moi-même que je ne me suis pas pardonné de ne pas avoir réussi à le guérir. Mon enfant intérieur vous remercie. Bravo à vous et à toute votre équipe. Ce film a du sens, il donne du sens, il vaut toutes les thérapies. Belle nuit à vous et merci encore."