Dessine-moi l'hémophilie

"À Karine Viau, mon amoureuse quand j’avais 6 ans, dont le sang coagule tout croche et qui aurait tant voulu faire du karaté avec moi", dédicace Simon Boulerice en préambule, à son amie d’enfance. Comme l’explique l’auteur québécois au bimestriel Les libraires, il veut "braquer un projecteur sur des sujets décalés ou sur des personnages qui vivent des réalités tues". Encore fallait-il trouver une manière originale de parler d’une maladie rare. Sa cousine illustratrice, Eve Patenaude, utilise la technique du bleeding (que l’on pourrait
traduire par saignement du crayon). La couleur du feutre à l’alcool traverse le papier, laissant apparaitre au verso une version différente du dessin au recto. Un peu comme le sang laissant des taches sur les vêtements… Cette technique lui inspire le scénario de "Papier bulle" et ils travaillent ensemble sur le projet. "Je savais que le livre reposait à 100 % sur les saignements et je ne voulais pas que ce soit une imagerie glauque (…) C’est là que j’ai eu l’idée de transformer les saignements en fleurs rouges", confie Eve Patenaude au journal québécois Le Devoir.

Alors que l’hémophilie touche principalement les garçons, "Papier bulle" aborde le sujet au féminin. Le livre parle du quotidien d’Hortense. La jeune fille répertorie ses saignements. Ses parents voudraient l’emballer dans du papier bulle pour la protéger. À 14 ans, elle doit aussi gérer ses premières règles. En adolescente rebelle, Hortense décide de pratiquer le karaté (seule dans sa chambre) et de péter une à une les bulles de tout ce qui la préserve des autres.

Le soixantième titre de Simon Boulerice et les magnifiques illustrations d’Eve Patenaude parlent d’intimité et de sang de manière poétique.

1.200 patients en Belgique

L’hémophilie est une maladie génétique rare due à l’absence ou au déficit du facteur VIII ou IX de coagulation (une protéine présente dans le sang). La Belgique compte environ 1.200 patients hémophiles (forme mineure, modérée ou sévère). Contrairement à ce que la plupart des gens imaginent, le patient hémophile ne saigne pas davantage ou plus rapidement qu’une personne non hémophile : il saigne plus longtemps. "Nous souffrons principalement d’hémorragies internes, révèle Patrick De Smet, coordinateur de l’Association
de l’hémophilie (AHVH). Lorsque l’hémorragie atteint les articulations, cela détruit les cartilages, occasionnant à terme une perte de mobilité ou une nécessité de porter des prothèses. Si cette hémorragie se déclare au coeur ou au cerveau, c’est évidemment mortel." Mais l’évolution des traitements permet aujourd’hui aux patients d’avoir une meilleure qualité de vie.

Papier bulle • Simon Boulerice et Eve Patenaude • Alice Editions • 2023 • Dès 10 ans • 96 p. • 18 €

CONCOURS À gagner : 3 exemplaires du livre "Papier bulle"

Pour participer, envoyez un e-mail à enmarche@mc.be pour le dimanche 15 octobre à minuit au plus tard avec en objet "Concours - Papier bulle" et vos coordonnées complètes. Les 3 gagnants seront tirés au sort le lundi 16 octobre et avertis par e-mail.