Aidants proches,  au-delà du statut
 

Aider un enfant, un ami, un conjoint, un parent, etc., en perte d’autonomie ou en demande de soutien physique ou moral est un acte qui peut être spontané, généreux, solidaire et parfois aussi gratifiant, formatif et donc enrichissant. Nous connaissons ces gestes spontanés de générosité à travers les associations de bénévoles, comme notre mouvement Altéo, et l'action organisée des structures d'aide et de soins à domicile. Mais il existe aussi un nombre important d’aidants qui, par amour, par loyauté, œuvrent au quotidien pour aider un proche. 

L’aidant proche n’est pas nécessairement ce que les stéréotypes nous pousseraient à penser.

Peu visibles, n’occupant pas les devants de la scène, ces aidants sont pourtant nombreux. En Belgique, on les estime à 12% de la population. Cela signifie que parmi nos 4,5 millions de membres MC, nous avons probablement plus de 540.000 personnes qui sont concernées. Il y a lieu de ne pas considérer les aidants proches de façon restrictive afin que chacun puisse s’identifier comme tel. L’aidant proche n’est pas nécessairement ce que les stéréotypes nous pousseraient à penser : une femme âgée, disponible car pensionnée, ou des parents dévoués à leur enfant porteur d’un handicap. Les aidants proches, ce sont bien sûr eux, mais aussi une multitude d’autres profils. 

Aider les aidants

Le 17 mai 2019, la loi relative à la reconnaissance du statut d'aidant proche était adoptée, ouvrant le droit à un "congé thématique" de trois à six mois (en fonction que l'interruption de travail soit totale ou partielle) à l'instar des congés parentaux, pour assistance médicale ou pour soins palliatifs. Par ailleurs, le ministre fédéral du travail, Pierre-Yves Dermagne, vient d'annoncer des nouvelles mesures pour faciliter l'articulation entre vie professionnelle et privée des aidants (souplesse des horaires, télétravail) et un nouveau congé à venir de 5 jours. 

 

La loi de 2019 sur les aidants proches a permis de nommer cette réalité, de lui donner une visibilité et d'ouvrir des droits. Cette reconnaissance nécessaire est le fruit d'un long combat dans laquelle la MC s'est activement engagée auprès de l'ASBL Aidants proches. Mais les réponses apportées aujourd’hui ne nous semblent pas encore suffisantes. Soulignons que, si nous pouvons tous un jour devenir aidant proche, ce sont le plus souvent les personnes les plus vulnérables, comme les familles monoparentales, les ménages à faibles revenus, les jeunes, les personnes âgées, isolées, pour qui la situation se révèle particulièrement lourde. Il n’est pas rare que ces personnes se retrouvent piégées dans leur rôle d’aidant proche par manque d’alternatives accessibles et de soutien. La MC et ses mouvements organisent d'ailleurs des activités visant à répondre à ces besoins. 

Il est nécessaire aussi d’accompagner les aidants compte tenu de leurs besoins de répit, de lieux d’écoute….

Aujourd'hui, on constate que peu d'aidants activent leur statut, sans doute par méconnaissance de la mesure, mais aussi parce que cette démarche s’ajoute à la lourdeur de la situation vécue. Il faut continuer à informer et à renforcer le statut d'aidant en y rattachant davantage de droits au-delà du congé existant. Mais il est nécessaire aussi d’accompagner les aidants compte tenu de leurs besoins de répit, de lieux d’écoute, d'espaces pour partager leurs émotions, les difficultés ou les satisfactions… 

Il faut également interconnecter les différents dispositifs qui permettent de faire face à la perte d'autonomie, à la maladie et à ses conséquences. Ceux-ci sont toujours complémentaires et doivent s’organiser en s’appuyant sur des réseaux : secteurs de la santé, du handicap, de l’enseignement, de l’emploi, du logement, etc. Les professionnels de première ligne en sont la pierre angulaire. Ils agissent avec leur expertise et leurs compétences, leur sens du contact et leur capacité de soulager non seulement les difficultés physiques, mais aussi les questions morales, l’isolement ou le découragement de leurs patients. Ils doivent donc être sensibilisés, informés, formés à la reconnaissance et aux besoins des aidants proches pour en tenir compte dans leurs actes de professionnels et les mobilisant comme des "partenaires de soins", des experts du vécu. Aider les aidants passera aussi par l'accès à des dispositifs de soutien et à des réseaux et des professionnels sensibilisés et formés.