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Quand le marché des médicaments dérape

Quand le marché des médicaments dérape © M. Detiffe

La petite Pia atteinte d’une maladie génétique très rare a fait la Une de tous les mé-dias. Un traitement génique existe aux États-Unis, mais il coûte 1,9 million d’euros. En quelques jours, via les réseaux sociaux, les parents ont récolté 2 millions d’euros !Pari gagné. Une belle histoire de solidarité et de générosité… Mais pourquoi ce médi-cament coûte si cher ? Peut-on laisser faire le marché sans limites ?


Le Zolgensma est le médicament le plus cher au monde. Commercialisé par le laboratoire suisse Novartis, il permet de soigner une mala-die rare, une maladie dite "orpheline" : l’amyotrophie spinale. Chaque année, une quinzaine de nouveaux cas sont recensés en Belgique. Sans traitement, cette maladie génétique est mortelle avant l’âge de deux ans dans un tiers des cas en moyenne.

Les firmes qui développent des traitements pour lutter contre ces maladies rares bénéficient de facilités pour mettre leurs produits plus rapidement sur le marché. Ces médica-ments orphelins sont aussi couverts par des brevets qui leur garantissent une exclusivité –et donc une rentabilité – sur une plus longue période. Si les avancées scientifiques permet-tent de traiter de nouveaux patients, le prix des médicaments innovants manque cruellement de transparence. Quelle est la part dévolue à la recherche ? Au marketing ? À la rémunération plus que généreuse des actionnaires ? À l’heure ou la facture des médicaments innovants, en particulier en matière de lutte contre le cancer, ne cesse de flamber, ces questions doivent être mise sur la table. Le coût total de ces médicaments atteindra 1,8 milliard d’euros en 2019 !

Quand Novartis bénéficie du Téléthon…

Les firmes pharmaceutiques justifient le prix élevé en raison des coûts de la recherche, mais bien souvent les dossiers manquent de transparence. Le médicament qui doit permettre de sauver la petite Pia en est un parfait exemple. Le traitement consiste à remplacer le gène défectueux à l’origine de la maladie par un gène thérapeutique. En 1995, une équipe de chercheurs en France découvre le gène grâce à des fonds recueillis par la campagne du Téléthon. En 2011, des chercheurs du laboratoire Généthon, associé au Téléthon, démontrent l’efficacité de la thérapie génique sur des souris. Arrive ensuite une start-up américaine, Avexis, qui ra-chète pour 13 millions d’euros la licence du bre-vet. Avexis lève 446 millions d’euros sur les marchés financiers pour mener des essais sur le cochon, le singe et puis l’homme. En 2018, Novartis rachète Avexis pour 6,2 milliards d’euros. Grâce à cette opération, le groupe pharmaceutique espère dégager un chiffre d’affaires annuel de 2 milliards d’euros… pendant 10 à 15 ans. Tout ça grâce à une recherche payée par la générosité du public, menée avec des chercheurs formés dans des universités financées avec des moyens publics. Quel cynisme !

Novartis, comme d’autres géants pharmaceutiques, rachète des start-ups prometteuses à prix d’or et commercialise leurs découvertes à des tarifs faramineux. Mais ces prix n’ont plus aucun lien avec les coûts de la recherche ou de la production. Ils sont fixés en fonction du prix que l’État est prêt à payer, lors de négociations où règnent la loi du marché…et celle du plus fort. 

Notre système de soins croule sous le coût des médicaments chers

L’assurance maladie financée par la collectivité devient la vache à lait des multinationales pharmaceutiques. En 2019, il y a déjà eu neuf protestations contre des prix exorbitants : 40.000 euros, 160.000 euros, 170.000 euros…400.000 euros par patient par an ! Où est la limite ? Pour financer ces montants astronomiques dans un budget des soins de santé qui fonctionne à enveloppe fermée, il faut nécessairement limiter les dépenses ailleurs. Depuis 2017, ce sont les économies réalisées dans les hôpitaux, les soins à domicile, les honoraires médicaux qui ont permis de dégager les moyens pour financer ces nouveaux médicaments. Ces coupes ne sont pas sans conséquences. Le personnel soignant est en sous-effectif dans les hôpitaux, le stress s’accroit et la qualité des soins s’en ressent. Aujourd’hui, nous n’arrivons pas à dégager 30 millions d’euros pour financer la psychothérapie alors que la Belgique connait un taux de suicide élevé chez les jeunes. Le coût des médicaments chers à un prix : moins de moyens pour d’autres poli-tiques de santé. 

Le marché des médicaments doit être régulé

Manque de transparence, prix exorbitants, profits indécents, coûts de marketing élevés, investissements spéculatifs… Le marché des médicaments est malade. La maîtrise des dé-penses pour les spécialités pharmaceutiques est un défi majeur en Belgique comme ailleurs. Plus de transparence sur les coûts réels, sur les mécanismes de fixation des prix et sur l’utilisation des fonds publics pour la recherche doit être exigée. La liste des besoins et des priorités médicales pour la recherche ne doit pas être déterminée par les stratégies commerciales de l’industrie qui investit dans les champs thérapeutiques les plus rentables, mais par les patients, les spécialistes et l’intérêt public. Pour rééquilibrer les forces entre l’industrie et les États, il convient d’instaurer une plus grande collaboration au niveau européen pour négocier les prix et échanger les informations entre pays. La société, tenant compte des coûts réels de la recherche et de la production, des fonds publics investis et d’une marge bénéficiaire raisonnable, doit pouvoir fixer un prix équitable.

Les médicaments innovants sont trop chers. La logique du marché ne sert pas l’intérêt public mais d’abord les intérêts financiers des firmes pharmaceutiques et de leurs actionnaires. Les politiques doivent reprendre la main si on veut préserver l’avenir des soins de santé et de l’as-surance soins de santé.

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