Droits des patients

Mieux informer sur les données de santé

Un sondage réalisé pour la Fondation Roi Baudouin révèle que deux tiers des Belges ne savent pas ce qu’on entend par "données de santé". Dans la foulée, elle met une brochure à disposition pour améliorer la compréhension des citoyens.

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Aurelia Jane Lee et Sandrine Warsztacki

Aurelia Jane Lee et Sandrine Warsztacki

Nous évoluons de plus en plus dans un monde numérique, y compris en matière de santé. Opérations, prescriptions, historique de santé… Les acteurs de la santé, médecins, hôpitaux, pharmaciens, mutualités, ont accès à des données médicales. Par ailleurs, les montres connectées, les smartphones et les applications de santé enregistrent de grandes quantités d’informations sur la santé de leurs utilisateurs. Pour la FRB, l’utilisation de données de santé a des avantages indéniables dans différents domaines. Elles permettent d’améliorer la recherche, le suivi des patients... "En rassemblant et en analysant les données de nombreuses personnes, nous pouvons tendre vers des soins de santé de meilleure qualité et plus efficaces."
Toutefois, la prudence est de mise et les citoyens doivent être correctement informés, poursuit la FRB : "Les données relatives à la santé contiennent des informations confidentielles et sensibles." Selon le sondage réalisé à sa demande par le bureau d'étude Incidence, à peine une personne sur trois est en mesure de citer des exemples de "données de santé" et la plupart ignore que cela peut comprendre aussi des informations telles que la taille et le poids, la consommation de tabac, l’activité physique…

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Consentir au partage de ses données de santé 

En dépit de ce manque de connaissance, plus des trois quarts des répondants se déclarent néanmoins prêts à autoriser l'accès à ces informations, si cela améliore la qualité des soins et contribue à la science ou à l'ensemble de la société. À la condition que ce partage soit limité aux professions médicales, ce sont même 9 personnes sur 10 qui y seraient favorables. En revanche, s'il faut l'étendre à l'industrie pharmaceutique ou aux pouvoirs publics, à peine une moitié (respectivement 52 et 47%) est consentante. C'est face aux compagnies d'assurance (39%) et surtout aux entreprises privées (12%), susceptibles d'utiliser ces données à des fins marketing, que les personnes interrogées se montrent réticentes. À noter par ailleurs que seul un répondant sur quatre a déjà consulté son dossier médical électronique et 39 % n’en connait pas l’existence.

>> La brochure intitulée "Prenez soin de vos données" est disponible en ligne sur kbs-frb.be ou en appelant le 02/500.45.55.

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Pas de business avec les données des patients !