Rester aux côtés d'un proche hospitalisé  

Un homme attend des nouvelles de son épouse transférée aux soins intensifs. Une dame accompagne son mari victime d'un infarctus au milieu de la nuit. Un couple arrive paniqué : leur fils vient d’avoir un accident de voiture… Leur point commun ? Grâce à la maison d’accueil de Mont-Godinne, ils ont trouvé un logement à proximité immédiate de leur proche hospitalisé et ils ont pu rester à ses côtés pendant les moments difficiles qu’il traversait.
La maison d’accueil Pierre Jansen héberge depuis bientôt 40 ans les proches de patients hospitalisés. "À l’époque déjà, les patients venaient parfois de loin pour une opération du cœur et l’idée était de construire un bâtiment pour les héberger au mieux", se souvient Jacques Gerardy, coordinateur du volontariat au CHU UCL Mont-Godinne et responsable de la maison d’accueil hospitalier Pierre Jansen. Si le projet a pu voir le jour, c’est grâce à la conviction du directeur de l’époque et à l’énergie déployée par une équipe de bénévoles: "Il y avait 30 lits, pas de téléphone dans les chambres et les résidents dormaient avec la porte de leur chambre ouverte. Nous avons instauré le bénévole de nuit pour apaiser l’accompagnant : il pouvait dormir plus tranquillement puisque le volontaire venait le prévenir en cas de problème."    

L’accompagnant au centre
La plupart des hôpitaux autorisent la présence permanente d’un proche dans la chambre du patient, surtout lorsque celui-ci est un enfant. Si l’accompagnant passe la nuit à son chevet, l’hôpital peut lui fournir un lit. Mais cette présence est soumise à l’accord préalable du médecin et il existe de nombreux cas où il n’est pas possible de loger dans la chambre du patient : sévérité de la pathologie, admission aux soins intensifs, hospitalisation en chambre à deux lits…
Comme le rappelle Jacques Gerardy, "l’hôpital est orienté patient alors que la maison d’accueil est orientée accompagnant. Je ne dis pas que mes collègues négligent les accompagnants mais ici, il est au centre et sa souffrance ne reste pas anonyme : elle est écoutée, partagée, accompagnée."

Offrir du répit
Pour les familles des personnes hospitalisées, cette formule permet d’éviter des déplacements souvent longs, coûteux et répétitifs, mais c’est aussi un lieu de détente et de répit indispensable. "Lorsqu’un patient est aux soins intensifs, c’est le proche qui pleure ! L’année dernière, nous avons accueilli pendant sept mois les parents d’un enfant autiste polytraumatisé. Il n’acceptait aucun soin sans la présence d’un de ses parents. Ce n’était pas tenable pour eux de faire la route tous les jours, ils se relayaient donc à son chevet pendant que l’autre parent se reposait ici."
Pour cette résidente luxembourgeoise qui habite à 160 km de l’hôpital, la maison d’accueil est aussi une chance : "Mon mari est hospitalisé pour un cancer du pancréas. Il ne parle pas bien le français, je préfère être à ses côtés. Comme les visites ne commencent qu’à 14h, je m’occupe en tricotant des chaussons, en lisant ou en me promenant. Le temps passe plus vite. J’apprécie le calme ici et je trouve toujours quelqu’un à qui parler si j’en ressens le besoin".  

Plus qu’un hôtel
La maison Pierre Jansen dispose de 34 chambres. Rénovées en 2014, elles comptent toutes une salle de bain. Une buanderie est mise à disposition des résidents. Un living, une petite cuisine et quelques zones de quiétude constituent des lieux de rencontre et de détente. Le prix est fixé à 31 euros avec petit-déjeuner et les résidents bénéficient d’un tarif préférentiel au restaurant de l’hôpital. Comme le souligne le responsable de la maison d’accueil, "l’hôtel le plus proche est à 10 kilomètres et il n’est pas le meilleur marché. Nous essayons de rester démocratiques car tout séjour est relié à un processus de soins qui a déjà un coût. Nous privilégions la vie en commun et nous stimulons les rencontres entre les résidents. C’est surtout en soirée que le rôle du volontaire est important : il est là en cas de bonne ou de mauvaise nouvelle !"
L’équipe est composée à 90% de bénévoles, ce qui représente une trentaine de personnes qui assurent une garde 24h/24. Marie Gravy et Régine Collard y sont volontaires depuis dix ans : "C’est gratifiant et ça nous pousse à relativiser nos tracasseries personnelles. Il y a quelques années, une jeune Française âgée de 20 ans qui étudiait à Liège a eu un accident de parapente. Elle est arrivée en piteux état et les parents ont débarqué en catastrophe de Normandie. Ils ont été hébergés ici et nous avons suivi l’évolution de leur fille au jour le jour, en étant à leurs côtés. Elle a pratiquement tout récupéré !"

Aussi pour les patients
Au fil des années, le projet a évolué et s’est ouvert à l’accueil des patients eux-mêmes. Le projet de l’"accueil hospitalier" permet l’hébergement de patients autonomes qui doivent recevoir des soins spécialisés au CHU et qui, parfois, sont appelés à arriver très tôt à l'hôpital. "En tant que centre universitaire et hôpital de référence, nous avons des patients qui viennent parfois de très loin, commente Jacques Gerardy. Comme nous pratiquons l’hospitalisation 'J zéro' qui consiste à faire entrer le patient à l’hôpital le jour-même de la chirurgie, il doit parfois quitter son domicile très tôt. C’est bien plus confortable de dormir la veille à la maison d’accueil. La cohabitation entre malades et accompagnants est très harmonieuse."
La maison d’accueil peut aussi jouer le rôle de sas de sortie à la fin de l’hospitalisation. Cet habitant de Revin, en France, en a fait l’heureuse expérience : "Je suis arrivé il y a trois semaines. J’ai eu un pontage cardiaque et ils m’ont relâché huit jours plus tard. Mais, au bout de deux jours chez moi, je me suis rendu compte que j’étais incapable de vivre seul. En étant à la maison d’accueil, j’ai pu arranger tous mes rendez-vous et je profite des longs couloirs de l’hôpital pour m’entraîner à marcher. Aujourd’hui, je suis prêt à rentrer chez moi, je me sens beaucoup plus fort."

Le défi du vieillissement  
Pour Jacques Gerardy, un des grands défis des maisons d’accueil est le vieillissement de la population. "Lorsque deux personnes âgées vivent à leur domicile, l’un compense le handicap de l’autre. Quand un des deux est hospitalisé, l’entourage se tourne vers nous pour héberger l’accompagnant mais nous avons nos limites, par exemple face à la maladie d'Alzheimer. Nous avons quelques appareils de télévigilance mais ce n’est pas toujours suffisant."
Entre 2018 et 2019, le nombre de nuitées est passé de 6.000 à 7.000 : une belle progression qui ne satisfait pourtant pas Jacques Gerardy. "La visibilité de ce genre de structure reste insuffisante."
Autre préoccupation des maisons d’accueil : une reconnaissance des pouvoirs publics. " Les Français sont très avancés à ce niveau-là et, dans ce pays, le tarif est proportionnel aux revenus du résident."

Selon Benoît Hallet, directeur général adjoint de l’Unessa (Fédération patronale qui rassemble en Wallonie 300 structures travaillant dans les soins de santé), "il n’y a pas d’intervention car l’Inami fait la distinction entre donner des soins et encadrer le patient. Même s’il est prouvé qu’un patient bien entouré a un meilleur moral, est plus réceptif et a plus de chances de sortir rapidement de l’hôpital."
Pour lui, il serait logique d’obtenir un financement. "Si on n’intervient pas, le danger est que l’hôpital ne puisse plus soutenir ce genre d’initiative. Le coût réel d’une chambre tourne autour de 60 euros. Dans ce genre de structure, on réduit les coûts au maximum et c’est le volontariat qui permet de rendre le prix accessible. Le risque existe que les prix augmentent et que ce ne soit plus accessible qu'à certaines personnes. Cela entraînerait une médecine à deux vitesses. C'est bien ce que nous voulons à tout prix éviter."