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Cet autisme qu'on ne voit pas             

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Il fait de plus en plus parler de lui, tout en restant souvent prisonnier de l’image qu’on s’en fait... L’autisme serait plus fréquent qu’on ne l’imagine, mais pas toujours facile à reconnaître. C’est du moins ce que certains témoignages laissent entrapercevoir.


Les troubles autistiques sont de plus en plus souvent représentés dans les fictions (1) et on ne peut que s’en réjouir. L’autisme gagne à faire parler de lui, afin d’être mieux compris et diagnostiqué. Mais si les fictions contribuent à le mettre en lumière, les principaux concernés déplorent le fait que cet éclairage entretient souvent encore une vision réduite et stéréotypée de l’autisme.
Sur YouTube, par exemple, on trouve de nombreux témoignages de personnes qui ont reçu un diagnostic d’autisme, et toutes n’en affichent pas nécessairement les traits caractéristiques, tel qu’on peut se les représenter à partir de personnages de fiction ou de cas plus médiatisés tels que Josef Schovanec ou Daniel Tammet. Quelques recherches offrent en effet une vision plus nuancée et élargie de l’autisme.

Un spectre plus étendu
"Les troubles du spectre de l’autisme demeurent relativement méconnus, notamment sur le fait qu’il existe toute une diversité de manifestations de l’autisme. Et pourtant, ils sont fréquents puisqu’ils touchent environ 1% de la population", renseigne Laurie-Anne Sapey-Triomphe, docteur en neuro-sciences et chercheur à la KULeuven, dans la préface du témoignage d’Alexandra Reynaud, Asperger et fière de l’être.
Les professionnels de la santé décrivent l’autisme comme un "trouble neuro-développemental" et, depuis plusieurs années maintenant, privilégient le terme de "spectre autistique" pour traduire la diversité des cas que cette catégorie recouvre (voir encadré). Ainsi, il existe des autistes verbaux et des autistes non-verbaux (qui ne parlent pas) : certains font preuve d’une intelligence supérieure à la moyenne ou d’une mémoire exceptionnelle, d’autres non. Des traits classiquement attribués à l’autisme, comme le fait de ne pas soutenir le regard, de développer une gestuelle particulière ou d’avoir un débit de parole saccadé ne sont, en réalité, pas ou peu présents chez certains.
On découvre ainsi qu’à une extrémité de ce spectre autistique, il existe des cas moins visibles. Des personnes qui disent parfois souffrir d'ailleurs de cette absence d’évidence, de ce "handicap invisible", d’une différence qui n’est pas toujours perçue ni reconnue dans la société, mais pourtant vécue au quotidien.

Des diagnostics difficiles
À l’extrémité du spectre, un trouble autistique peut ainsi rester longtemps non diagnostiqué.
Comme le dénonce Peter Vermeulen, docteur en sciences sociales, spécialiste de l’autisme et auteur du livre Comprendre les personnes autistes de haut niveau : "Une perception restreinte et déformée de l’autisme, un développement apparemment normal et la ressemblance de certains symptômes avec d’autres handicaps aboutissent encore trop souvent à l’absence de diagnostic. Trop de personnes ne sont diagnostiquées qu’à l’adolescence voire à l’âge adulte. À cet âge, le diagnostic se complexifie : l’image est plus brouillée encore par des expériences pénibles de la vie, des tentatives de survie grâce à des stratégies sophistiquées de compensation et de camouflage, et par les troubles associés, comme la dépression."
"Je me suis oubliée, je me suis éteinte par instinct de survie, confie April, une jeune Française (2). Finalement, je n’étais plus du tout au centre de moi-même, je me suis poussée à bout (...) J’ai beaucoup de volonté, je suis combative et assez créative pour trouver des solutions, donc j’y arrive, mais la question n’est pas de savoir si j’y arrive, c'est ‘à quel prix' ?" April a été diagnostiquée autiste à 28 ans, après un burnout et plusieurs mois de recherches et de démarches.

Une mise en lumière nécessaire
Cette jeune femme n'est pas la seule à dénoncer le manque d’une représentation juste du syndrome d’Asperger (dit aussi parfois "autisme de haut niveau") dans toute sa diversité : "J’ai tendance à me comparer aux autres personnes autistes qui diffusent des vidéos sur YouTube, qui sont dans les médias, ou que je connais aussi (...) et je dois dire que je ne me retrouve pas forcément dans leur autisme. C’est pour cette raison que j’ai réalisé une vidéo, pour montrer qu’il y a autant d’autismes que de personnes autistes. Plus on parle du fonctionnement autistique, plus on donne d’opportunités aux gens de se reconnaître. Cela peut aussi permettre d’abolir certains clichés et idées reçues."
Pour ces autistes au fonctionnement presque indétectable aux yeux de la plupart, il est important de mettre en lumière l’extrémité moins visible du spectre. L’enjeu d’un diagnostic est aussi de leur permettre de mieux appréhender leur façon de fonctionner, leurs besoins particuliers, de pouvoir les expliciter et les faire valoir. C’est également crucial pour l’entourage familial ou professionnel. Dans son témoignage, Alexandra Reynaud explique : "Je me doutais qu’il y avait un problème, et je savais qu’il venait de moi, mais je n’arrivais pas à mettre le doigt dessus et à comprendre pourquoi je peinais face au monde qui semblait si bien fonctionner."
Tant qu’un diagnostic clair n’est pas posé, l’enfant ou l’adulte autiste, qui ne dispose pas d’autre explication de sa différence, cherche parfois à gommer ces traits pour se fondre dans la masse. Comme en témoigne Alexandra Reynaud, diagnostiquée à 29 ans seulement : "J’ai appris toute ma vie à jouer les caméléons, à cacher aux autres mes difficultés."  Peter Vermeulen précise que "la compensation et le camouflage sont plus fréquents chez les femmes, ce qui retarde leur diagnostic. Parce qu'elles ont tendance à mieux savoir masquer, les femmes font aussi davantage face à l'incrédulité de leur entourage lorsqu'elles sont diagnostiquées."
Le diagnostic met un mot sur la réalité vécue - souvent dans la souffrance et l’échec - et offre une clé de compréhension pour ces personnes. À partir de là, elles peuvent entreprendre un travail pour mieux vivre leur condition particulière.

Les risques de l'auto-diagnostic
La médiatisation de l'autisme comporte cependant un risque : celui de voir des personnes s'autodiagnostiquer, parfois à tort. "L'auto-diagnostic n'est pas fiable, parce que les critères de l'autisme se superposent largement avec d'autres conditions, en particulier des troubles de la personnalité ou des troubles anxieux, explique Peter Vermeulen. De plus, ces critères sont vagues et il n'est pas rare de les reconnaître en soi. À titre de comparaison : ce n'est pas parce que nous ne comprenons pas certaines choses, parfois, que nous souffrons d'une déficience intellectuelle."
Tout cela, selon le spécialiste belge, mène a beaucoup de "surdiagnostics", particulièrement dans les cas d'auto-diagnostics. "Mais on ne peut pas blâmer les gens de penser qu'ils sont autistes. L'autisme est devenu populaire et bénéficie d'une large couverture médiatique aujourd'hui, en contraste par exemple avec la schizophrénie. Peu de gens savent réellement de quoi il s'agit."
"Pour diagnostiquer l'autisme, conclut Peter Vermeulen, vérifier les caractéristiques (comme les difficultés sociales) ne suffit pas. Il faut évaluer et établir le mode de fonctionnement cognitif de la personne à l'aide de tests et d'interviews." C'est pourquoi l'autisme ne peut être diagnostiqué que par des équipes de professionnels qui disposent d'une expertise et sont bien informés à propos des caractéristiques neurologiques de l'autisme, lesquelles ne peuvent pas être évaluées lors d'un auto-diagnostic.
Que faut-il faire si l'on suspecte que l'on est autiste ? Peter Vermeulen recommande de s'adresser à une personne qualifiée. En Belgique, il existe des centres de référence (3). Malheureusement, ces centres reçoivent tellement de demandes qu'il y a de longues listes d'attente. Et les diagnostics chez les adultes ne sont pas faciles (4). En Flandre, le docteur Vermeulen a travaillé avec un groupe d'experts pour définir un protocole de diagnostic fiable. Mais à Bruxelles et en Wallonie, cela n'existe pas encore. Il faut donc se tourner vers les centres de référence et s'armer de patience.

 

Une définition qui évolue

Syndrome d’Asperger : c’est le terme qui a été utilisé pendant plusieurs années, jusqu’à récemment, pour décrire une forme d’autisme qui se distingue de celle définie par Kanner en 1943. Dans les faits, cette appellation est toujours utilisée, même si depuis 2013, les classifications officielles préfèrent utiliser le terme englobant de "Troubles du spectre de l’autisme" (TSA) et définir ceux-ci par une série de traits plus ou moins marqués, plus ou moins présents selon les cas. Et, comme le signale Peter Vermeulen, docteur en sciences sociales et spécialiste de l’autisme : "Pour une minorité de personnes, l’autisme devient tellement subtil qu’il répond à peine aux critères. On ne doit pourtant pas oublier qu’à l’intérieur, elles éprouvent les mêmes problèmes (elles ne comprennent pas le monde comme nous le comprenons), mais qu’elles ont appris à les compenser et surtout à les camoufler."
Parmi ces caractéristiques, des difficultés dans les interactions sociales et dans la communication, des comportements restreints et stéréotypés ou encore une hyper- ou une hypo-réactivité sensorielle.

Des témoignages

Un livre : Asperger et fière de l’être, d’Alexandra Reynaud (Eyrolles, 2017)

Une BD : La différence invisible, Mademoiselle Caroline et Julie Dachez (Delcourt/Mirages, 2016)

Des chaînes YouTube : Asperger Zen, Dans les yeux d’April...

Des blogs : royaumeasperger.com, asperger-zen.com, les-tribulations-dune-aspergirl.com

Des documentaires : Dernières nouvelles du cosmos, Le cerveau d’Hugo, Apprenti autiste