Soins de santé
Avec plus de 5 millions de personnes atteintes, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde. Encore très méconnue, elle est particulièrement fréquente dans les populations d’origine africaine, antillaise et méditerranéenne. En Belgique, 50.000 personnes en sont atteintes (environ 1/2.000 naissances).
La drépanocytose est due à une anomalie de l’hémoglobine, principal constituant du globule rouge assurant le transport d’oxygène dans le sang pour le distribuer à tous les organes. Elle dépend de la combinaison de gènes transmis par les parents à l'enfant. S'ils sont tous les deux porteurs d'un allèle S, il y a 50% de chance qu'ils donnent naissance à un enfant luimême porteur de cette anomalie, 25% de chance que l'enfant soit sain et 25% qu'il soit atteint de la drépanocytose.
La sévérité de la maladie est très variable selon les personnes et au cours du temps pour un même individu. Les trois principales manifestations sont l’anémie − qui se traduit par une fatigue excessive et une sensation de faiblesse, les crises douloureuses − qui peuvent toucher divers organes − et une moindre résistance à certaines infections. Les complications ostéo-articulaires, pulmonaires, cardiaques, rénales et autres… touchent surtout les adultes.
Une prise en charge dès le plus jeune âge est recommandée, avec des traitements adéquats et une attention particulière pour prévenir l’apparition des manifestations et de complications. Le respect de recommandations à suivre au quotidien est aussi déterminant dans l'évolution de la maladie.
"De manière générale, la généralisation du dépistage a amélioré le pronostic des malades de façon spectaculaire", lit-on à propos de cette maladie sur le portail des maladies rares (www.orpha.net). Il n'empêche. La drépanocytose continue de faire beaucoup de victimes. "Même en Belgique, la maladie est encore largement taboue dans les communautés africaines, regrette Mimi Minsiemi Maboloko, Présidente du Collectif Dépranocytose (1). Elle est souvent considérée comme honteuse ou perçue comme une fatalité. Les mécanismes de transmission de la maladie et les recommandations et modalités du dépistage sont trop peu connus. Le travail de sensibilisation reste immense. Notre collectif souhaite être la voix de ceux qui se battent contre le silence et l'ignorance. L’objectif est une meilleure prise en charge des patients drépanocytaires et surtout une solution définitive contre ce mal".
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