Soins de santé

Et si je n'étais plus capable d'exprimer ma volonté ?

Il y a des jours et des circonstances où, quel que soit son âge ou son état de santé, on s’interroge sur la fin de vie. Sur ce que l’on espère et ce que l’on redoute. Jusqu’à souhaiter, parfois, exprimer à l’avance ses volontés. En matière d'euthanasie, par exemple, au travers d'une déclaration anticipée. 

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VALENTINE DE MUYLDER

VALENTINE DE MUYLDER

"Suite à un accident cardiaque, le cerveau de mon père a été endommagé et il est resté pendant cinq mois dans un état de conscience très limité, confie Geneviève. Il n’était pas suffisamment lucide pour pouvoir demander l’euthanasie, mais il souffrait physiquement et psychiquement. À plusieurs reprises, il a pleuré et demandé de mourir. Ma mère, ma sœur et moi nous sentions impuissantes face à sa souffrance. Nous étions persuadées qu’il ne voulait pas qu’elle se prolonge. Il l’avait toujours dit. Il est finalement décédé en soins palliatifs." Le décès d’une personne proche est souvent l’occasion de penser à sa propre fin de vie. Pour Geneviève et sa mère, cette réflexion a débouché sur une action concrète : toutes deux ont choisi de signer une déclaration anticipée relative à l’euthanasie. "Pour ne jamais avoir à subir ce qu’il a subi, et pour ne jamais faire vivre à nos proches ce que nous avons vécu." Mais qu’est-ce qu’une déclaration anticipée d’euthanasie, exactement ? Et une telle déclaration permet-elle de répondre à leur préoccupation ?

Des conditions strictes

En 2002, la Belgique se dotait d’une loi permettant aux médecins de pratiquer l’euthanasie dans certains cas, à la demande d’un patient. Cette demande peut être formulée de manière "actuelle" par le patient, ou prendre la forme d’une déclaration anticipée. Il s’agit de deux procédures différentes, répondant à des conditions différentes. Il est donc important de ne pas les confondre. La demande "actuelle" d’euthanasie doit être formulée de manière libre et répétée par un patient conscient, capable d’exprimer sa volonté et se trouvant, au moment de la demande, dans une situation médicale sans issue lui causant une souffrance physique et/ou psychique constante, insupportable et inapaisable. Mais la loi prévoit également la possibilité de faire savoir, à l’avance, que l’on souhaite avoir recours à l’euthanasie. C’est ce que l’on appelle la déclaration anticipée relative à l’euthanasie. Selon le Service public fédéral (SPF) Santé publique, il s’agit d’un "document écrit par lequel une personne donne son accord pour qu’un médecin pratique à l'avenir une euthanasie (...),dans l’hypothèse où cette personne ne pourrait plus manifester sa volonté." Seule une personne majeure ou mineure émancipée, capable d’exprimer sa volonté, peut signer une telle déclaration. Mais attention : celle-ci ne pourra être appliquée, selon la loi, que si le patient se retrouve ensuite atteint d’une "affection accidentelle ou pathologique grave et incurable", qu’il est "inconscient" (et ne peut donc pas demander l’euthanasie de manière "actuelle"), et que cette situation est "irréversible selon l’état actuel de lascience".

"Inconscience irréversible"

Qu’entend-t-on par "inconscience irréversible"? Le domaine de la conscience, en médecine, conserve une large part de mystère. Et la loi relative à l’euthanasie ne définit pas cette notion. "Il s’agit d’un point très délicat",confirme Jacqueline Herremans, avocate et présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). "Mais aujourd’hui, en Belgique, la notion d’inconscience irréversible est généralement assimilée à des états végétatifs et non-répondants, des situations de coma sans espoir de réveil. Le monde médical s’accorde actuellement pour dire qu’une déclaration anticipée d’euthanasie ne peut pas être appliquée à une personne atteinte de démence, quelle qu’en soit la cause."

La déclaration anticipée ne s’applique donc que dans des situations extrêmes. Ce qui explique que, selon la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE), moins d’1% des euthanasies pratiquées en Belgique le sont sur la base d’une déclaration anticipée. Soit une vingtaine de personnes par an, plongées dans le coma suite à une tumeur cérébrale, un accident vasculaire cérébral (AVC) ou encore une hémorragie cérébrale post-traumatique.

"Il y a une impasse"

Qu’en est-il des personnes qui, comme dans le scénario que Geneviève redoute, ne sont ni inconscientes, ni assez lucides pour formuler une demande "actuelle" d’euthanasie ? "Il y aune impasse", regrette Jacqueline Herremans, dont l’association plaide pour l’ouverture de la déclaration anticipée d’euthanasie aux situations de démence évolutive. "Il s’agirait de laisser la liberté aux personnes d’indiquer clairement dans quelles circonstances, alors qu’elles seraient atteintes de démence, elles souhaitent obtenir l’euthanasie. Avec des balises, comme l’existence d’une souffrance et la consultation d’un médecin spécialiste de la pathologie. Ce qui se passe actuellement, c’est que des personnes atteintes de troubles cognitifs comme la maladie d’Alzheimer précipitent leur demande pour obtenir l’euthanasie lorsqu’elles sont encore jugées compétentes, ne sachant pas quand elles perdront leur capacité à exprimer leur volonté." 

La portée de la déclaration anticipée d’euthanasie est un sujet sensible, qui fait débat depuis de nombreuses années et soulève d’importantes questions éthiques. Comme le souligne Jean-Michel Longneaux, professeurde philosophie à l’Université de Namur et conseiller en éthique dans le domaine de la santé : "On part du point de vue de la personne que l’on est aujourd’hui, en bonne santé. Mais comment savoir ce que l’on souhaitera une fois que l’on sera dans la situation redoutée ? Il n’est pas rare que des personnes qui disaient préférer mourir plutôt que de se confronter à une maladie grave et invalidante, une fois qu’elles y sont confrontées, changent d’avis et désirent continuer à vivre."

Donner du sens

Le philosophe invite les personnes qui envisagent de faire une déclaration anticipée d’euthanasie, en particulier lorsqu’elles viennent de perdre un proche, à prendre le temps de clarifier les raisons qui les poussent à le faire "pour s’assurer qu’il s’agisse d’un choix libre et posé, et pas d’une réponse à leur propre souffrance de deuil. Il est des accompagnements de fin de vie qui sont éprouvants pour l’entourage. Mais cette souffrance-là ne dit rien de ce qu’on sera capable d’endurer soi-même quand on aura à mourir. Par ailleurs, on peut se demander si, dans certains cas, le besoin de remplir une déclaration anticipée d’euthanasie ne vient pas rassurer l’individu qui la signe par rapport à des défaillances du côté de la prise en charge de certaines fins de vie : ne devrait-on pas dès lors tenter d’améliorer aussi cette prise en charge pour humaniser la mort de chacun ?"

Jean-Michel Longneaux souligne encore l’importance de parler avec ses proches et avec son médecin traitant de son souhait. Lorsque la déclaration devra être appliquée, "le fait de comprendre la démarche permettra au personnel médical de l’accepter et à l’entourage de faire son deuil le mieux possible". En parler permet également de "cheminer", de faire de la déclaration "quelque chose qui a du sens et d’éviter qu’elle ne devienne une procédure administrative un peu froide et déshumanisée. Dans la mesure où on en parle avec son entourage et où on se met au clair sur ses motivations, la déclaration anticipée d’euthanasie pourrait être vue comme un rituel, une façon d’humaniser sa finde vie".



La déclaration de refus de traitement et autres déclarations anticipées relatives à la fin de vie

La loi sur les droits des patients, également adoptée en 2002, prévoit la possibilité de rédiger une autre déclaration anticipée : la déclaration anticipée "négative" ou de refus de traitement. Celle-ci permet de préciser, à l’avance et de manière évolutive, les traitements et examens que l’on refuse de recevoir au cas où on ne serait pas ou plus en mesure d’exprimer sa volonté, par exemple parce que l’on souffrirait de démence. Il est recommandé de remplir cette déclaration avec l’aide d’un médecin. Cette déclaration ne pouvant pas être enregistrée, il est aussi préférable d’en fournir une copie à ses proches et à son médecin traitant.

Trois autres déclarations de volonté anticipées concernant la fin de vie sont possibles en Belgique. Il s’agit de la déclaration de don d’organes, de la déclaration de don du corps à la science, ou encore de la déclaration des dernières volontés quant aux obsèques. Lire aussi "Nos futurs soins et souhaits de (fin de) vie".

Vous en trouverez un aperçu sur le site notaire.be 

En pratique

Qui peut rédiger une déclaration anticipée d’euthanasie ?

Seule une personne majeure ou mineure émancipée, capable d’exprimer sa volonté et qui possède un numéro d’identification au registre national, peut signer une déclaration anticipée d’euthanasie.

Quelle forme cette déclaration doit-elle prendre ?

Le SPF Santé publique prévoit un modèle de déclaration anticipée d’euthanasie, ainsi que des explications sur la manière de le remplir : euthanasiedeclaration.be. Ce modèle peut également être obtenu auprès des administrations communales. La déclaration doit être cosignée par deux témoins, dont l'un au moins ne peut pas avoir d'intérêt matériel au décès du déclarant (et ne peut donc pasêtre son héritier). Elle peut être enregistrée auprès de l’administration communale. Cet enregistrement n’est pas obligatoire, mais il permet de faire figurer la déclaration dans la base de données du SPF Santé publique, à laquelle tous les médecins ont accès. Une ou plusieurs personnes de confiance peuvent par ailleurs être désignées dans la déclaration pour informer les médecins de la volonté du déclarant.

Combien de temps la déclaration est-elle valable ?

Les déclarations rédigées avant le 2 avril 2020 ne sont valables que pendant 5 ans après leur établissement et doivent être renouvelées tous les 5 ans. Les déclarations rédigées après le 2 avril 2020 ont une durée de validité illimitée. Elles restent toutefois révocables à tout moment. Même quand les conditions légales sont remplies, un médecin reste libre d’accepter ou de refuser de pratiquer l’euthanasie. En cas de refus, il est tenu d’en informer le patient ou sa personne de confiance, qui peuvent alors se tourner vers un autre médecin. Là encore, il est conseillé d’aborder la question avec le praticien en amont, afin de savoir à quoi s’en tenir. 

Source : SPF Santé publique