Droits sociaux

À deux chez le médecin, c'est mieux

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Joëlle Delvaux

Joëlle Delvaux

À l'occasion de la journée européenne des droits des patients, le 18 avril, la Mutualité chrétienne, Altéo, mouvement social de personnes malades, valides et handicapées, et Samana (consœur flamande d’Altéo) souhaitent attirer l’attention sur un droit souvent méconnu : désigner une personne de confiance pour être soutenu et assisté dans l'exercice de ses droits en tant que patient.

Dans les faits, bon nombre d'adultes demandent à leur conjoint ou à un proche de les accompagner chez le médecin ou lors d'examens médicaux. Cet accompagnant rassure et apporte un soutien précieux. Il joue spontanément le rôle de "conseiller". Ce rôle n'est pas à confondre avec celui qu'assure la personne qui représente le patient dans l'exercice de ses droits lors­que celui-ci n'est plus en capacité de le faire (voir encadré ci-dessous).

À la suite d'un appel à récits lancé en décembre dernier – notamment dans En Marche – une centaine de person­nes ont raconté leur histoire, parfois en quelques phrases, parfois sous la forme d’un long témoignage (1). Les expériences les plus nombreuses concernent la personne de confiance. Elles sont rapportées généralement par des personnes âgées ou des patients confrontés à une maladie chronique. Mais des aidants proches ont aussi livré leur expérien­ce. Le plus souvent, la personne de confiance est le conjoint ou un enfant majeur. Dans certaines situations, il s’agit du parent d’un enfant majeur, d'une sœur ou d'une connaissance. Exceptionnellement, il s'agit d’un professionnel (psychologue, aide familiale, infirmière à domicile…).

Tous ces récits dessinent un fil rouge : être accompagné d’une personne de confiance chez le médecin contribue à un meilleur suivi de la maladie et à une application correcte du traitement. 

Cette initiative est généralement accueillie positivement par les médecins, qui y voient de nombreux avantages. Parfois même, c'est le médecin qui suggère au patient de venir avec quelqu'un pour s'assurer que tout sera bien compris. Certes, il arrive que la personne de confiance ait l'impression que le médecin n’apprécie pas sa présence. Ou que le patient se sente moins considéré, le médecin n'échangeant plus qu'avec la personne de confiance. Quoi qu'il en soit, les si­tuations rapportées soulignent toute l’importance d’une communication claire entre le patient, sa personne de confiance et son médecin.


 

Personne de confiance et représentant : quelles différences ?

La personne de confiance

Le patient choisit lui-même sa personne de confiance. Il peut s’agir d’un membre de sa famille, d’un voisin, d’un ami…  Cette personne est là pour l'aider lors de ses rendez-vous chez les médecins. Elle veille à obtenir toutes les informations nécessaires et l'assiste dans ses démarches. Mais le patient continue à prendre toutes les décisions qui concernent sa santé, ses traitements.

Lorsque le patient a désigné une personne de confiance, il peut demander à son médecin traitant de noter ses coordonnées dans son dossier médical pour la tenir informée. 

Le représentant

Le représentant est celui qui prend les décisions relatives à la santé d'une personne dans le cas où elle n'est plus en capacité de le faire elle-même (coma ou confusion mentale, par exemple).

La nomination d'un représentant est bien réglementée. Elle est plus complexe que la désignation d'une personne de confiance.

Tant qu'il est capable de s'exprimer, le patient peut, à tout moment, désigner une personne de son choix comme représentant. Cette personne agira en son nom si jamais, à un certain moment, il n'est plus en mesure de décider lui-même. La nomination d’un représentant peut se faire au moyen d'un formulaire (que l’on trouve sur www.mc.be/vosdroits) à remplir et signer (par le représentant et le représenté). Il n'est pas nécessaire de passer par la procuration de soins actée chez un notaire (lire à ce propos l'article p.3). Car finalement, ce qui compte c’est d’intégrer ce document dans le dossier médical du patient, peu importe la procédure suivie. Il faut donc veiller à le transmettre au médecin traitant.

Si le patient n’a pas désigné de représentant, la loi prévoit que ce rôle est confié par ordre successif au conjoint ou, si le patient est célibataire ou veuf, à l’un de ses enfants, parents ou encore à un frère ou une sœur adulte. À moins que le juge de paix n'ait assigné un administrateur au patient, auquel cas celui-ci est prioritaire.

Cinq raisons de se faire accompagner en consultation

À deux, on entend mieux que tout seul

"J’ai demandé à ma mère de venir avec moi à la consultation. Mon médecin traitant n’y a vu aucun inconvénient, raconte Annick. Comme je m'en doutais, je n'ai pas compris la moitié des informations qu'il nous a données. J’étais tellement bouleversée d'apprendre qu’une opération lourde m’attendait. Ma mère a posé des questions. Tout s’est bien passé. Par la suite, elle m'a tout réexpliqué. J’étais très contente de l'avoir à mes côtés."

Ce témoignage illustre bien l'utilité de la personne de confiance, en particulier dans des situations de maladie chronique ou grave. En effet, il importe que toutes les informations fournies par le médecin soient bien comprises pour la suite du traitement. Parfois, le patient est à ce point submergé par les émotions à l'annonce d'une mauvaise nouvelle qu’il n’a pas vraiment entendu ce que disait le médecin. La fatigue, le man­que de concentration, les douleurs peuvent aussi altérer l'é­coute et la compréhension. Quand on est deux à la consultation, non seulement on entend mieux les explications mais aussi on retient davantage de choses que lorsqu'on est seul.

 À deux, on pose toutes les questions nécessaires

Lorsqu'on est à deux en consultation, on s'assure davantage que tout ce qu'on souhaite savoir soit effec­tivement abordé. La personne de confiance peut poser des questions auxquelles le patient ne songe pas ou qu'il n'ose pas poser.

"Quand mon père a appris du médecin qu'il avait un cancer de l’intestin, il est resté figé comme une statue. Il ne réagissait plus à rien, raconte Nelly. Je m’étais préparée et j’avais noté une série de questions sur un papier. Je les ai posées et j'ai rapidement noté quelques réponses." 

Pour Louis, la présence d'une amie a été aussi un soutien précieux chez le médecin : "Après ma thrombose, je voulais que quelqu’un m’accompagne à la consul­tation. J’étais plus calme et j'ai laissé Jacqueline poser les bonnes questions."

À deux, on comprend mieux que seul

La terminologie du médecin n’est pas toujours claire pour tout le monde. Certains médecins parlent vite, utilisent des termes médicaux compliqués. Dans de telles situations, la présence d'un proche peut être un réel secours. "J’ai récemment accompagné une vieille dame à une consultation, explique Valérie. La pauvre, elle ne comprenait rien… Le médecin n’était absolument pas capable d’expliquer clairement les choses ! En tout cas, il ne se mettait pas du tout à son niveau." 

Certains récits témoignent du choix de se faire accompagner d'une personne habituée au langage médical pour s'assurer que tout soit bien compris. "Le compagnon de ma mère avait reçu le diagnostic d'un cancer du poumon. Comme je suis infirmière, je suis allée avec ma mère et lui chez le pneumologue. J’ai pu clarifier ensuite avec eux les informations données par le spécialiste."

Même si le médecin fournit des ex­plications claires, le risque existe qu’elles soient mal interprétées par le patient. La personne de con­fiance peut recevoir l'information avec davantage de distance et en donner une interprétation plus fidèle. Après la consultation, l'un et l'autre vont pouvoir parcourir ensemble les informations reçues et vérifier qu'ils ont bien compris la même chose. Une mauvaise interprétation pourra ainsi être rectifiée.

Être à deux, cela rassure 

La consultation est souvent un moment chargé d’émotions, d’inquiétudes ou d'angoisses. On ne sait pas très bien à quoi s’attendre. Parfois, les nouvelles sont mauvaises. Le soutien d'un proche est précieux dans ces moments difficiles. Certains patients disent aussi tenir à une présence rassurante au moment de passer des examens médicaux. "Je me plains depuis longtemps de douleurs, assure Marie. Mon géné­raliste m'a conseillé d'aller voir un rhumatologue. Je suis allée chez lui avec mon mari. J'étais con­tente qu'il soit présent lors­que le spécialiste m'a don­né le diagnostic de spas­mo­phi­lie/fibro­my­algie."

De l'aide lorsqu'on est limité dans ses capacités

Se rendre seul à une consultation peut être très compliqué si l'on a du mal à se déplacer, si l'on n'entend pas bien, si l'on a des difficultés pour s’habiller et se déshabiller seul. L'aide d’une personne est dès lors quasi indispensable dans de telles situations. "J’accompagne toujours mes parents chez le docteur, confie Béatrice. Ils sont très âgés et entendent mal. C'est moi qui pose les questions et m'occupe de tous les documents et démarches."


 

Pour en savoir plus ...

  • Deux personnes témoignent de leur expérience de personne de confiance et de représentant dans une vidéo réalisée par la MC et Altéo. À voir sur www.mc.be/vosdroits.
  • À lire : "Les droits du patient", une brochure éditée par la MC. Disponible gratuitement chez les conseillers mutualistes ou au 0800 10 9 8 7.

Plus d'informations et conseils sur www.mc.be/vosdroits