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Aider un proche quand on est enfant ou adolescent

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De nombreux enfants, adolescents ou jeunes adultes aident au quotidien un proche malade, handicapé ou dépendant. Une réalité d'autant plus méconnue que les jeunes aidants sont souvent pudiques à ce propos. Pourtant, lorsque la charge et la responsabilité deviennent lourdes, la santé, la scolarité et la vie sociale du jeune risquent d'en pâtir. Portraits et réflexions avec Julie Dupont, chargée de projets à l’ASBL Jeunes & Aidants Proches. 


En Marche : Qui sont les jeunes aidants proches ? A-t-on une idée de l'ampleur du phénomène ? 

Julie Dupont : Les jeunes aidants, ce sont des enfants et jeunes de moins de 25 ans qui apportent de l’aide régulière et continue à un proche en situation de dépendance à la suite d’une maladie physique ou mentale, d’un handicap ou de consommation d’alcool ou de drogues. Les situations sont très variées et peuvent toucher tous les milieux sociaux, toutes les familles. Des recherches menées chez nos voisins européens, tels que l'Angleterre, mentionnent que les jeunes aidants sont en moyenne deux par classe. Une étude que nous avons menée en 2017 dans six écoles secondaires bruxelloises a montré qu'on se situe chez nous plutôt à trois jeunes par classe (deux filles et un garçon). Il ressort aussi que les personnes aidées sont, en premier lieu, un ou les deux parents. Le frère ou la sœur arrive en second lieu puis enfin, un membre de la famille élargie (grand-parent, oncle/ tante). 

La difficulté c'est que la plupart des jeunes aidants ne s'identifient pas comme tels. À leurs yeux, ce qu'ils font est normal car ils aiment leurs parents, leur frère, leur grand-mère... Plus tard, avec le recul, leur regard peut changer mais généralement, ils assument leur rôle sans se poser de questions, de manière naturelle. Bien entendu, la char­ge que le jeune porte sur ses épaules est souvent plus lourde lorsqu'il vit seul avec son parent malade ou handicapé. Tout dépend aussi des besoins de la personne aidée, des moy­ens financiers de la famille, de l'existence ou non du soutien de la part de professionnels…

EM : En quoi consiste l'aide apportée par ces jeunes ? 

JD : La recherche réalisée dans des écoles secondaires nous éclaire à ce propos. Les tâches ménagères et le soutien moral sont les aides les plus citées par les jeu­nes. S'occuper des jeunes frères et sœurs est aussi souvent mentionné, tout comme la prise en charge médicale : donner des médicaments, aider aux soins, accompagner chez le médecin. Pour la moitié des jeunes, ces aides quotidiennes peuvent prendre de 30 minutes à trois heures par jour.

EM : Quels sont les impacts de cette aide sur la vie quotidienne des jeu­nes aidants ? 

JD : Avec le soutien nécessaire, s’occuper d’un proche peut se révéler une expérience de vie positive. Elle apporte une plus grande responsabilisation, une maturité plus précoce et un sentiment de fierté aussi lorsque l’entourage est reconnaissant. Mais lorsque la charge des tâches et la responsabilité deviennent excessives ou inap­propriées à l'âge, l'impact sur la vie de l'enfant ou du jeune peut devenir problématique à plusieurs niveaux : santé physique et mentale, développement de soi, relations sociales et affectives, scolarité, loisirs, perspectives professionnelles… Un stress important et de l'épuisement peuvent conduire à un décrochage scolaire, à la perte d’amis, à un manque d’estime de soi. Le risque de repli sur soi n'est pas non plus à négliger. Les jeunes aidants ne parlent pas facilement de ce qu’ils vivent à la maison, par pudeur, gêne ou peur du jugement. 

EM : Qu'expriment les jeunes aidants comme besoins ? 

JD : Au moment de l'adolescence, la plupart disent ne pas avoir besoin d'aide. Mais en creusant un peu, on découvre qu’ils en souhaitent par rapport à leur scolarité. Ensuite, ils mentionnent un besoin d'aide pour pouvoir faire du sport, avoir des loisirs, prendre distance et souffler un peu. À force de s’occuper de quelqu’un d’autre, à l’instar de tous les aidants, les jeunes finissent par s’oublier complètement. Ils évoquent aussi l'importance d'un espace de parole et de soutien entre pairs. En réalité, les jeunes aidants ont surtout besoin de reconnaissance, d'écoute bienveillante et de non-stigmatisation. Ils demandent à ne pas devoir toujours se justifier et que leur silence et leur vie privée soi­ent respectés. 

EM : Comment prendre en compte ces réalités et répondre aux besoins qu'expriment les jeunes aidants ? 

JD : La première chose à faire – et c'est ce qui nous anime notamment dans notre association (1) – c'est de sensi­biliser le plus largement possible à la réalité que vivent de nombreux enfants et jeunes dans notre société afin de prendre toute la mesure des contraintes et des conséquences que peut entraîner l'aide à un parent. Et surtout de promouvoir l'activation des solidarités locales et la recherche de solutions con­crè­tes pour soutenir les jeunes aidants. 

À l'école, toute une série de signaux doivent alerter les enseignants et plus largement l'équipe éducative sur les difficultés qui peuvent témoigner de la charge qu'un élève porte com­me aidant proche : retards fréquents ou absences injustifiées répétitives, travaux non rendus, comportements à risque, repli sur soi, fatigue con­stante… Il importe que l'école offre un cadre bienveillant aux jeunes aidants. Cela doit se faire au cas par cas. Mais les dispositifs d'aménagement des horaires ou des évaluations sont une arme à double tranchant, le risque étant de renforcer le rôle d'aidant proche. Apporter un soutien financier aux jeunes aidants proches ne nous semble pas opportun pour la même raison. Pour permettre aux enfants et adolescents d'avoir une vie scolaire et sociale épanouissante et pour aider les jeunes adul­tes à con­struire leur propre vie et quitter le domicile familial le plus sereinement possible, il faut avant tout alléger leurs charges d'aidant à la maison. Et leur offrir des lieux d'écoute près de chez eux – dans une maison de jeunes ou de quartier par exemple – comme celui que nous avons mis sur pied à Laeken en Région bruxelloise. 


Bruxelles, Région aidante

Coordonner et promouvoir une démarche de soutien aux aidants proches en Région bruxelloise : telle est l'ambition des associations Aidants Proches Bruxelles et Jeunes Aidants Proches en partenariat avec la Free Clinic, le Centre familial de Bruxelles et le Braise. Avec un objectif de cohérence et de lisibilité accrues des initiatives de soutien, pour les personnes concernées. 

À l’image de la démarche de Lyon métropole aidante (1), ce réseau initiateur vise à rassembler tous les acteurs de l’aidance en Région bruxelloise pour reconnaître ce qui existe comme soutiens et attentions possibles aux (jeunes) aidants. Vouloir faire de Bruxelles une région aidante, c'est aussi encourager les comportements, attitudes et modes de fonctionnement qui tiennent compte, facilitent et encouragent l’aide par les proches. C'est enfin déterminer et mettre en avant les bonnes pratiques qui permettent la prise en compte de l’allègement du "poids de charge" pour les aidants. 

Le subside accordé par la ministre bruxelloise de l'aide aux personnes, Céline Fremault, permettra au réseau de dégager, pour les trois ans à venir, des pistes d’actions concrètes à partir des pratiques actuelles et de l’expérience des aidants proches et des jeunes aidants. 


Une maison bienveillante

Au 578 du boulevard de Smet de Neyer, à Laeken, "La Maison" offre un lieu de rencontre entre jeunes aidants de tous âges, permettant l'écoute et l'échange d'expériences et de conseils entre pairs. Créé et animé par l'ASBL Jeunes aidants proches, c'est un endroit où le jeune peut faire ses devoirs, se reposer, prendre du temps de loisirs. Il y est accueilli seul ou avec ses amis ou sa famille, de manière totalement gratuite. Outre les "permanences", des rencontres mensuelles sont organisées à l'attention des jeunes adultes pour partager leurs expériences sur des thématiques variées. Un samedi par mois se déroulent également des activités pour permettre aux jeunes aidants et à leur famille de passer de bons moments ensemble. L'ASBL offre aussi un soutien personnalisé afin de mettre au point les solutions qui permettront au jeune de se sentir mieux et d'envisager un meilleur avenir professionnel. 

Depuis octobre 2018, une cinquantaine de jeunes aidants poussent, avec plus ou moins de régularité, la porte de cette maison accueillante. Par ailleurs, l'ASBL est actuellement active dans trois écoles primaires et deux écoles secondaires en Région bruxelloise. Elle y organise des sessions de sensibilisation à l'attention du personnel éducatif et propose aux élèves du secondaire des permanences dédiées au soutien personnalisé. Des animations sont aussi proposées aux enfants dans les classes maternelles et primaires. "Nous plantons des petites graines pour créer un esprit d'école solidaire et bienveillant, s'enthousiasme Georgia Tissot, éducatrice spécialisée dans le projet "école et maison". Chaque enfant peut, un jour, être amené à s'occuper d'un proche fragilisé par la malade ou le handicap. C'est important de les ouvrir à cette réalité. Cela peut éviter les cas de harcèlement par exemple". 

>> Plus d'infos : ASBL Jeunes & Aidants Proches • 02/474.02.33 • www.jeunes-aidants-proches.be