Maladies chroniques et handicap

Durant le mois d'avril, le Point info malades chroniques consacrera son espace interactif à la question des coûts liés à l'hospitalisation. 

Témoignage

Pascale est atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Témoignage : "Il faut oser pousser la porte des bureaux de la MC"

"J’ai beaucoup de chance : celle d’avoir une famille et des amis sur lesquels j’ai pu et je peux compter". Pascale, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé. "Je me rends compte aujourd'hui que mon seul frein, ce n'est pas ma maladie, ce sont eux : la famille qui croit que je profite de la situation parce que je n'ai pas l'air malade". Laëtitia, souffrant de la maladie de Crohn.

Comment communiquer autour du handicap ? Comment faire passer les messages efficacement, en évitant le simplisme ou d’évidents écueils ? Ces questions, parmi d'autres, ont été abordées lors de la table ronde "Image, com’ et handicap". Elle s’est déroulée le 9 novembre à Namur, dans le cadre de l’Extraordinary Film Festival. La manifestation invitait à réfléchir sur la thématique et à valoriser une image positive des personnes en situation de handicap.

À la caisse d'un musée, d'un parc d'attractions, d'un cinéma ou d'un centre sportif, il n'est pas toujours simple d'attester la réalité de son handicap – surtout s'il est invisible – pour bénéficier de tarifs préférentiels, de places réservées ou d'autres facilités. Les personnes handicapées auront dorénavant leur propre carte, la European Disability Card. Un grand pas en faveur de l'accessibilité et de l'inclusion.

Sophie : "J’ai eu beaucoup de chance de tomber sur un médecin très alerte qui a directement pu déterminer que j’étais atteinte d’un lupus érythémateux disséminé." 

Gabriel : "C'est à l’âge de cinq ans, lors d'une simple visite médicale, que l'on a détecté une perte de protéine dans mes urines. Le diagnostic d’insuffisance rénale a alors été posé."

Angélique : "Cela fait des années que je suis atteinte de la maladie de Verneuil sans même le savoir. […] mon compagnon a décidé, l’an dernier, de m’emmener chez le dermatologue. Là, le verdict est enfin tombé… Sur le moment, je ne me suis pas rendue compte de l’ampleur de cette maladie sur ma vie… "