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Concilier travail et maladie chronique

par Point info malades chroniques -

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Xavier est professeur. Il avait 27 ans lorsque la maladie de Crohn lui est, dit-il, "tombé dessus". Cette pathologie inflammatoire chronique qui touche les intestins l’a obligé à réorganiser sa vie professionnelle.


Témoignage

Xavier a conscience que le fait d'avoir une situation professionnelle installée lors de l'annonce de la maladie a été un avantage. "D’autant plus que les deux premières années ont été assez calmes. J’avais informé ma famille mais pas mon employeur." En 1996, le Namurois subit une grosse crise qui a nécessité la prise de cortisone et qui l’a fait beaucoup grossir. Il s’est alors résolu à parler à son directeur du mal dont il souffrait. "Il a été tout de suite très compréhensif. Il m’a parlé d’un collègue qui lui aussi vivait avec la maladie de Crohn et qui était impliqué dans l’association MICI (1). Mon directeur m’a fait confiance, et j’ai mis un point d’honneur à respecter mes obligations. Un peu trop, parfois, car la maladie engendre du stress et de la fatigue dont il faut tenir compte."

Xavier continue donc à travailler, il ne réduit pas son horaire et demande une adaptation qui lui est immédiatement accordée. "Pour un malade de Crohn, ne pas avoir d’accès rapide aux toilettes provoque beaucoup de stress. J’ai donc demandé à dispenser l’ensemble de mes cours dans le local situé à côtés des sanitaires. Mon horaire est également légèrement adapté. Le mercredi, je travaille mais je n’enseigne pas, cela me permet de programmer plus facilement mes rendez-vous médicaux."

Comment ont réagi ses collègues ? De diverses manières. "Certains m’en parlent, d’autres pas. Et quelques-uns me disent que j’ai de la chance de pouvoir disposer d’un local et d’avoir un horaire légèrement adapté…" Et les étudiants ? "En début d’année, je fais remplir à mes étudiants une fiche d’identité. Je remplis également ce document et en profite pour leur parler de ma maladie. Cela fait 15 ans que je fonctionne comme cela et les étudiants sont très respectueux."

Grâce à la flexibilité de son employeur et en apprenant à bien se connaitre, à respecter ses limites, Xavier mène une vie professionnelle peu perturbée par la maladie. Mais il a conscience que si, par exemple, il exerçait un métier où il faut sans cesse être à l’extérieur, ce serait plus difficile. "J’ai également changé ma manière de travailler. Je m’organise afin de m’éviter tout stress supplémentaire, mais je sais que dans certains jobs, c’est plus compliqué. Je rappelle aussi que l’on n’est pas obligé de déclarer sa maladie lorsque l’on postule. Quand la maladie de Crohn est sous contrôle, c’est notre problème, pas celui de l’employeur. C’est nous qui devons apprendre à la gérer. Pour cela, les bénévoles de l’association peuvent être d’un grand soutien. Ils sont 'experts en expériences'. Ils peuvent aussi faire de la médiation scolaire ou en entreprise, lorsqu’il y a une incompréhension ou un souci provoqué par l’annonce de la maladie de Crohn ou le RCUH".

Pour en savoir plus ...

Consultez nos autres conseils sur www.mc.be/maladie-chronique-travail

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Participez à l’espace interactif du Point info malades chroniques.

Durant le mois de septembre, il concerne la conciliation entre travail et maladie chronique :

  • participez au sondage ; 
  • partagez votre expérience ; 
  • chattez avec le Dr Etienne Laurent, médecin-conseil à la MC, le 20 septembre entre 13h30 et 14h30. 

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis

Des acteurs à vos côtés

Rester en projet, ne pas s’enfermer dans une identité de "malade", penser à autre chose qu’aux symptômes, préserver des liens sociaux, se sentir valorisé ou encore prévenir l’isolement et la solitude... voilà quelques-uns des avantages à pouvoir préserver une carrière professionnelle lorsque l’on est atteint d’une affection chronique et que les conditions sont rencontrées pour y parvenir.

Sur votre lieu de travail, c’est votre employeur qui est votre premier interlocuteur et partenaire pour la prise en compte de votre maladie dans le quotidien de l’entreprise. Sachez que vous avez le choix de l’informer de votre état de santé. Le médecin du travail pourra aussi être une excellente ressource pour l’adaptation du poste de travail. L’adaptation peut être de divers ordres : aménagement des horaires ou lieux de travail, changement de fonction, accès à des facilités logistiques…

Comptez également sur vos proches et pairs. Les associations de patients notamment bénéficient d’un background conséquent grâce à leurs membres vivant une situation similaire et souhaitant partager leurs conseils, trucs et astuces.

Demandez conseil aux médecins et prestataires paramédicaux qui connaissent votre situation. Cela favorisera la prise en compte de vos symptômes dans votre quotidien professionnel. Si vous peinez à assumer votre travail, votre premier réflexe devrait être d’en parler à votre médecin généraliste. Ensemble, déterminez les éléments de votre maladie qui impactent votre emploi et voyez si une période d’incapacité de travail est nécessaire afin de vous soigner, de reprendre des forces et de préparer un retour adapté. Si vous êtes en incapacité de travail, vous pourriez aussi réfléchir avec le médecin-conseil sur l’opportunité d’entamer une réintégration professionnelle via une formation qualifiante.

Enfin, sachez que les services sociaux de la MC pourront aussi vous renseigner. Par exemple sur de possibles aides financières à votre employeur pour l’adaptation matérielle du poste de travail.

En guise de conclusion, voici quelques conseils du quotidien glanés auprès de personnes malades chroniques restées actives professionnellement : restez attentif à votre corps et aux symptômes qu’il manifeste; anticipez les situations de stress; dosez la fatigabilité en vous accordant des pauses; sollicitez le soutien de vos collègues, cela favorisera la solidarité; faites part de vos doutes et découragements à une personne de confiance qui vous écoutera et vous soutiendra

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisée si nécessaire.