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Covid long : quand la maladie s'installe          

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Pour une majorité de patients, être atteint du Covid-19 constitue un épisode difficile, mais bref. D'autres continuent, après plusieurs mois, à souffrir de symptômes invalidants qui paralysent leur vie personnelle et professionnelle. Ce syndrome, appelé "Covid long", reste encore un mystère pour le monde médical.


Ils ont attrapé le Covid-19 il y a plusieurs semaines, parfois dès le début de la pandémie et pourtant, le virus ne semble pas avoir envie de leur lâcher les baskets. En Belgique, ces patients souffrant de symptômes sur la durée et qui, pour autant, n'ont pas nécessairement développé une forme grave du virus, représenteraient 20% des malades, selon une étude de l'université d'Anvers. Des personnes sans prédisposition particulière sont également concernées. Par périodes, les symptômes s’en vont puis reviennent. Chaque fois différents, parfois inquiétants, comme de la tachycardie ou une chute de la tension artérielle. "Le Covid-19 est une maladie que l’on connaît encore mal, révélait récemment le Pr François Carré, cardiologue au CHU de Rennes (1). Les réactions multiformes que l’on observe peuvent s’expliquer par la virulence du virus, capable de toucher la plupart des organes, avec pour effet de déclencher un ensemble de réponses immunitaires qui vont induire chez le patient un niveau d’inflammation majeur." Si les symptômes sont variables, une sorte de hiérarchie semble se dessiner sur la durée. "En général, les premiers symptômes, comme la perte de l’odorat et du goût, ont disparu au profit de troubles également présents dès le début, mais de manière moins forte, à savoir une fatigue intense avec une sensation de brouillard cérébral, un essoufflement, des douleurs thoraciques et musculaires. Viennent ensuite des symptômes de tous ordres, digestifs, dermatologiques ou encore neurologiques." Deux autres constantes se dégagent : il y a rarement un seul symptôme et les signes enregistrés sont souvent difficiles à objectiver.

Un roman de Kafka
Fanny, 48 ans, fait partie de ces "galériens" du Covid-19. Elle pense avoir contracté le virus durant le mois de février, quand la pandémie n’était encore qu’une lointaine menace. Sur le moment, comme elle ne fait pas de fièvre, personne autour d'elle ne s'inquiète vraiment. "Je me traînais de mon lit à mon canapé, j'avais le souffle court, mes articulations étaient douloureuses, tout comme mes intestins, explique-t-elle. Mon médecin a pris ça comme les symptômes d'une grippe 'classique' et m'a rassurée... Mais la fatigue a persisté, les douleurs aussi. Je n'avais jamais ressenti cela de ma vie." Quelques semaines plus tard, la flambée des cas et la saturation des hôpitaux l'empêchent d'aller se faire tester ou d'effectuer des analyses sanguines. Ce n'est qu'après le confinement, au bout de quatre mois, que son médecin consent à lui faire une prise de sang… qui ne montre rien. Ce cauchemar kafkaïen, de nombreuses victimes de ce Covid long le connaissent bien : leur test sérologique, après tout ce temps passé, s’est souvent révélé négatif. Soit parce que les anticorps ont disparu entre-temps, soit parce qu’ils n’en ont tout simplement pas produit.
Ce manque de diagnostic initial est difficile à entendre pour les patients, qui doivent vivre au quotidien avec un mal qui affecte tant leur vie personnelle que professionnelle. "On devient paranoïaque, on se sent incompris, abandonné, esseulé. Et on se replie sur soi, confirme Fanny. J'avais l'impression que mon médecin me regardait comme si j'étais folle." Désemparée, elle a l'idée de créer sur Facebook un groupe de soutien pour les personnes se trouvant dans la même situation : "Les oubliés du Covid long". Avec surprise et soulagement, elle constate que les témoignages affluent. Le groupe compte aujourd'hui près de 700 membres, dont la tranche d'âge oscille entre 20 et 60 ans. Les histoires sont différentes, mais les parcours similaires : installation des symptômes dans la durée, errance diagnostique, incompréhension ou incrédulité du corps médical… "Cela m'a rassurée sur mon état mental. Car on a trop vite tendance à nous dire que ce qui nous arrive se passe 'dans la tête'", déplore-t-elle.

Stimuler le nerf vague, une solution ?
Cette approche "psychologique" du Covid "longue durée" ne convainc pas Paul Verbanck, professeur en médecine interne et neuropsychiatrie à l'ULB. En octobre dernier, il décide de mettre sur pied un groupe de travail baptisé Neurocov. L'équipe se base sur une hypothèse : le syndrome du Covid long serait lié à une poursuite "à bas bruit" du syndrome hyper-inflammatoire, appelé "orage cytokinique", qui marque la phase aiguë du Covid-19. Partant de ce postulat, les chercheurs décident d'appliquer chez ces patients la méthode de la stimulation transcutanée du nerf vague, un nerf crânien qui remplit de multiples fonctions : à la fois sensorielles, cardiaques ou digestives. Cette méthode est déjà utilisée depuis plusieurs années dans le traitement de certaines maladies inflammatoires, comme l'arthrite rhumatoïde ou la maladie de Crohn, mais il s'agit d'une première mondiale dans le cadre du Covid long. Les chercheurs stimulent le nerf vague au niveau de l’oreille, par un courant électrique, une fois par jour pendant une dizaine de jours. "Nous avons pu rapidement constituer une cohorte de vingt volontaires, explique le Pr Verbanck. Nous n'avons pas effectué de sélection particulière, mais nous avons été étonnés de constater que presque tous ces volontaires étaient relativement jeunes (entre 30 et 50 ans), actifs tant physiquement que professionnellement, ne présentant donc pas de risque à proprement parler. Par ailleurs, aucun d'entre eux n'avait été hospitalisé et ne souffrait donc pas de séquelles suite à un passage aux soins intensifs, par exemple."
Pour analyser le problème, le groupe de recherche a également établi, pour chaque patient, une liste des symptômes récurrents : fatigue, douleurs thoraciques, essoufflement… ainsi que ses antécédents médicaux. Au bout de deux semaines de traitement, la stimulation du nerf vague a montré des résultats encourageants. "Tous les patients ont rapporté une réduction de leurs symptômes, qui se maintient dans la durée, se félicite Paul Verbanck. Il y a une amélioration, que ce soit au niveau de la fatigue, de la concentration et nous remarquons qu’ils ont moins la nécessité de faire des siestes ou de couper leur travail", ajoute-t-il en précisant toutefois qu'il s'agit de données subjectives, puisque tout se base sur le ressenti des patients.
Xavière fait partie des volontaires qui ont participé à cette expérience. Atteinte du Covid-19 en mars, ses symptômes ont brusquement disparu au bout de trois jours, avant de réapparaitre 48 heures plus tard, "de manière beaucoup plus forte, témoigne-t-elle. Tachycardie, arythmie… Et puis, il y a cette sensation que le corps se consume de l'intérieur. "Tout vous brûle : les poumons, la gorge, les yeux… et ça fait dix mois que ça dure ! Parfois, la douleur diminue, puis revient, comme la marée. C'est épuisant mentalement." Rien ne semble soulager son état, jusqu’à l'expérience du Pr Verbanck. "J'ai pleinement ressenti cet effet anti-inflammatoire et mon moral s'est amélioré. Jusqu'à aujourd'hui, je bénéficie encore des bienfaits de cette 'thérapie', même si je ne me sens pas guérie pour autant."
Ce traitement par stimulation du nerf vague pourrait-il dès lors s'administrer en ambulatoire, voire à domicile par le patient ? Paul Verbanck tempère : "Nous avons fait une étude sur deux semaines, donc nous n’avons pas la prétention de croire que nous guérissons toute personne en 15 jours, avoue-t-il. Mais cela semble être un outil thérapeutique extrêmement puissant et intéressant, à exploiter dès maintenant en clinique. Cet outil, nous ne l’avons pas inventé, il est disponible, mais il faut apprendre à l’utiliser."

Une reconnaissance indispensable
La persistance de symptômes des mois après l’infection et leur diversité sont désormais reconnues par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). C’est un premier pas, mais les personnes concernées demandent à être mieux soignées. En Belgique, Anne-Sophie Spiette fait partie de ces porte-paroles non officiels des patients Covid long. Cheffe opératrice dans le secteur de l'hébergement des personnes atteintes de handicap mental, elle a contracté le virus fin mars, sur son lieu de travail. Les symptômes ne l'ont jamais quittée. Depuis des mois, la jeune femme de 38 ans se bat, épaulée entre autres par la Ligue des usagers des service de santé (Luss), pour la création d'un cadre légal permettant la reconnaissance du "Covid-19 longue durée" par l'État belge. Cette reconnaissance doit s’effectuer sur base clinique et non uniquement selon les résultats des tests biologiques (PCR et sérologie). "Actuellement, le gouvernement ignore l'existence de ces malades, regrette-t-elle. Cela entraîne un manque de reconnaissance du milieu médical et donc une prise en charge inadéquate, voire inexistante. Or, ce n'est pas parce qu'on connaît encore mal cette maladie que sa forme longue n'existe pas." Anne-Sophie Spiette plaide également pour l'instauration d'un protocole de suivi pluridisciplinaire (pneumologie, cardiologie, kinésithérapie, neurologie…) et l'accès à une aide psychologique pour ceux qui en ressentent le besoin. "Pour les patients, le suivi doit se faire sur tous les plans, non seulement médical, mais aussi social, financier et administratif", assure-t-elle encore. Après avoir longtemps trouvé porte close, les milliers de patients Covid long entrevoient une lueur d'espoir : ce 12 janvier, une proposition de résolution, portée notamment par la députée Catherine Fonck (cdH), a été déposée devant la Chambre. Le texte s'aligne sur les revendications des personnes touchées par le syndrome, ce dont se réjouit Anne-Sophie : "Avec près d'un an de recul sur la maladie, il est temps que les choses bougent et de tirer les conséquences qui s'imposent. Pour les patients d'aujourd'hui comme pour ceux de demain."