Être mieux informé et partager son opinion

Vivre avec une maladie chronique peut être une épreuve quotidienne et impacter les relations familiales, la vie professionnelle, les finances… Depuis plusieurs années, la Mutualité chrétienne (MC) s’investit avec les malades chroniques et auprès d’eux. Elle a décidé de franchir un pas supplémentaire dans cet accompagnement, en leur offrant dorénavant un espace d’informations rigoureuses et fiables ainsi qu'un lieu d’échanges sécurisé. Cet espace, conçu avant tout pour les membres de la MC, est cependant ouvert à toute personne qui souhaite partager ses opinions. La finalité de ce partage est d'améliorer la situation des malades chroniques en Belgique. Des malades d’ailleurs très courtisés par des entreprises commerciales qui n'hésitent pas à manipuler l'information pour vendre leurs produits, notamment sur Internet.

Au lancement du Point info malades chroniques

En septembre 2013, soucieuse de faciliter l’accès à une information de qualité, la MC a créé le Point info malades chroniques. Ce service en ligne s'adresse aux personnes atteintes d’une affection chronique et à leurs proches, membres ou non de la mutualité. Il a été mis sur pied à la suite de plusieurs rencontres de malades chroniques et d’associations les représentant. Jusqu’à présent, le Point info s'est attaché à répondre aux demandes individuelles, à éditer sur le Toile quelques réponses aux questions les plus fréquentes, à traiter d'une thématique une fois par mois dans le journal En Marche.

Un service qui s'étoffe

Plusieurs constats sont apparus après deux années de fonctionnement du Point info : les préoccupations des malades chroniques peuvent être communes, une réponse globalisée est possible ; les situations peuvent aussi être très différentes les unes des autres, une réponse personnalisée est donc nécessaire. On le sait aussi, les personnes ne se résument pas à leur état de santé. Comme tout citoyen, elles ont une expertise de vie et des opinions riches d'enseignement. Voilà pourquoi le Point info malades chroniques s’étoffe avec une nouvelle plateforme online, à l'adresse : www.mc.be/maladie-chronique. Au menu : des informations concrètes, les coordonnées d’associations de patients, des témoignages, un espace interactif… dont voici le détail.

Les réponses aux questions fréquentes

Quelles sont les interventions liées à une maladie chronique ? Comment concilier maladie chronique et travail ? Comment gérer la douleur au quotidien ? Comment accompagner un enfant atteint d’une affection chronique ? Etc. Les personnes atteintes d’une maladie chronique y trouveront les réponses à leurs principales questions, des informations concrètes et au faîte de l’actualité, les coordonnées d’institutions compétentes, un relais vers des sources d'informations complémentaires…

Faciliter les interactions

Accompagner la personne afin qu’elle se sente comprise et entourée, voilà l’un des objectifs du Point info. Pour y parvenir, différents outils de partage entre les patients sont en ligne :

• des témoignages écrits et filmés, récoltés en collaboration avec des associations de patients ;
• les contacts d’une vingtaine d’associations de patients avec lesquelles la MC collabore au quotidien ;
• l’agenda des événements (colloques, formations…) organisés par la MC ou toute autre association et institution créditée d’utilité publique.

Transmettre et partager

Le Point info ouvre également un espace d’expression libre où cha que commentaire est accueilli avec la plus grande attention. Trois outils sont mis à disposition dans cette perspective :

• un module de sondage qui recueille les opinions, teste les connaissances des internautes et les oriente vers une information plus détaillée ;
• une plateforme interactive qui donne la possibilité de partager des expériences, de donner un avis et d’interagir avec d’autres patients, des proches de malades chroniques et avec la mutualité ;
• un système de chat qui permet de tenir mensuellement une séance publique de discussion en direct avec un invité, durant une heure.

Cet espace interactif sera rythmé, tous les mois, par une thématique choisie en fonction de l’actualité et des préoccupations venant des malades chroniques. Le contenu est élaboré en collaboration avec des associations de patients. L’espace est accessible via l’onglet "Votre avis nous intéresse" ou directement via www.mc.be/votreavis.

Des publications régulières

Publiés dans En Marche depuis 2014, "Votre question/Notre réponse" du Point info a couvert un large panel de sujets qui concernent un grand nombre de malades chroniques : le transport et les déplacements dans le cadre de traitement, le statut "affection chronique", les loisirs et les groupes d'entraide, le soutien aux aidants proches… Ces publications mensuelles dans le journal En Marche vont se poursuivre. Désormais, les matières traitées seront en lien avec le thème du mois de l’espace interactif.

Encore une question ?

Comme chaque situation est unique, il est toujours possible d'adresser une question personnelle via le formulaire de contact disponible en ligne ou via maladie-chronique@mc.be. La réponse reste assurée par l’équipe du Point info, dans les trois jours suivant la réception de la demande.

Témoignages

Thierry, atteint de la maladie de Verneuil : "J'ai eu la chance de rencontrer une dermatologue qui connait la maladie. Les symptômes de Verneuil étaient présents bien avant, mais je pensais qu'il s'agissait d'abcès à répétition, sans jamais imaginer que cela porte un nom. Aucun médecin n'avait jamais mentionné cette maladie auparavant. Par méconnaissance sans doute."

Dominique, atteinte de fibromyalgie : "Si la douleur et la fatigue ne me quittent plus depuis des années, j’ai appris à l’apprivoiser et à l’intégrer dans mon quotidien. Quand le corps ne suit plus, il est impossible de conserver toutes ses habitudes. J’ai donc dû accepter mes limites et découvrir de nouvelles manières de me réaliser. Je prends appui sur mes ressources. Je ne néglige aucune piste qui pourrait me faire du bien. J’ai aussi repensé mon mode de fonctionnement pour mieux planifier les activités, gérer mon temps, prévenir les situations de stress."

Laetitia, atteinte de la maladie de Crohn : "Il faut s'entourer de personnes sincères et ne pas hésiter à faire appel à d’autres patients qui souffrent comme nous, via les groupes sociaux, par exemple. Ma motivation à moi, c'est mon chéri. Il donne un but à ma vie, un sens à mon combat. J'aimerais le lui rendre et c'est pour cela que je ne baisse pas les bras. La vie ne s'arrête pas avec la maladie."

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>> D’autres témoignages sur www.mc.be/maladie-chronique