Handicap : quand les parents se mobilisent

Lili est porteuse du syndrome de Rett, une maladie génétique rare se développant chez le très jeune enfant, principalement les filles, et provoquant un handicap mental et des atteintes motrices sévères. Limitée dans la parole et dans ses mouvements, Lili ne peut être scolarisée comme les autres enfants. Ses parents, Charlotte et Sébastien, peinent à trouver une structure adaptée aux besoins spécifiques de leur petite. Avec d'autres parents dont les enfants sont également porteurs de troubles du spectre autistique et assistés par des professionnels de l'accompagnement de jeunes en situation de handicap (psychologues, éducatrices, etc.), ils décident de créer eux-mêmes un espace de développement pour ces enfants dont le cerveau fonctionne différemment. "Nous souhaitions créer un espace où nos enfants puissent se sentir en sécurité et puissent bénéficier d'un accompagnement totalement adapté à leurs besoins. Un endroit où l'on puisse accorder à Lili la même attention que celle que nous pouvions lui accorder à la maison, tout en étant entouré des bonnes personnes", raconte Sébastien Dricot, le papa de Lili. 

Des enfants au potentiel extraordinaire

L'ASBL Eudaimonia (ou "le bonheur de réaliser son potentiel") voit finalement le jour en septembre 2015 à Lesve en province de Namur et accueille les premiers enfants en novembre 2017, dans un bâtiment anciennement occupé par un pisciniste. Trois jours par semaine, les enfants peuvent bénéficier d'un lieu de développement et d'éducation adapté et individualisé: "Il s'agit d'une structure de jour inédite en son genre. Nous pratiquons ce qu'on appelle du 'un pour un' : chaque enfant est suivi individuellement par un professionnel, dans une pièce spécialement réservée pour lui. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle nous avons tellement de demandes, mais malheureusement, notre petite structure ne nous permet actuellement pas d'accueillir plus de sept enfants", souligne Sébastien Dricot, aujourd'hui membre du conseil d'administration de l'ASBL.

L’'ouverture du centre répond aussi à des besoins exprimés par les parents: s'offrir des plages de répit, du temps pour travailler,  trouver ou retrouver une vie sociale, rompre l'isolement créé par l'énorme investissement demandé par un enfant neuro-atypique. "Entre parents, on fonctionne en synergie", confirme le papa de Lili, qui a aujourd'hui 5 ans. "On s'épaule, on s'informe, on se sent entouré et on fait preuve d'initiative: on participe par exemple à beaucoup de formations chacun de notre côté, et de cette manière, on peut bénéficier des connaissances des autres sur des sujets variés comme l'alimentation, la logopédie, etc. On économise de l'argent, car des formations comme celles-là coûtent cher, et on s'enrichit mutuellement".

La nécessité de trouver des subsides, pour un projet de proximité comme Eudaimonia, est primordiale. Mettre sur pied des petites structure locales favorisant l'accompagnement individuel coûte beaucoup d'argent et l'essentiel de l'enveloppe budgétaire est consacrée à des structures d'hébergement proposant des soins plus généralistes. L'association bénéficie bien d'un fonds co-financé par Cap48 et de l'Aviq (Agence wallonne pour une vie de qualité), mais est avant tout portée à bout de bras par les parents et les volontaires, qui font preuve d'imagination pour alimenter les caisses d'Eudaimonia. "Cap48 et l'AViQ co-financent le salaire des professionnels qui nous assistent. Mais, la location des locaux se faisant entièrement sur fonds propres, nous devons organiser plusieurs événements par an pour pouvoir payer le loyer et entretenir le bâtiment. Nous pouvons en tout cas compter sur le soutien  des bénévoles qui nous entourent. Notre rêve est d'ouvrir le centre toute la semaine pour permettre à d'autres enfants de bénéficier de notre structure. Mais cela deman­de des fonds", confirme Sébastien Dricot.

De l'importance d'être bien entouré

Échange et solidarité sont les messages d'espoir que l'ASBL, à travers son existence, veulent transmettre aux autres parents qui, parfois, ne savent plus vers qui se tourner pour assurer l'accompagnement de leur enfant. "Parfois, on se sent démuni, voire rejeté socia­lement. Il est donc important d'avoir un réseau social solide, un entourage compréhensif, qui peut vous épauler ou vous écouter en cas de besoin", affirme Sébastien. "Et puis, il faut être un peu têtu et ne pas toujours écouter ce que les médecins vous racontent. Si on les avait tous écoutés, ma fille Lili aurait été placée dans une structure d'hébergement. C'est vrai, les structures adaptées aux besoins de ce genre d'enfants 'différents' sont encore peu nombreuses, mais il ne faut pas l'accepter comme une fatalité. On a toujours le choix, on n'est pas forcément obligé de se conformer à ce qui est proposé, sans réfléchir. Aujourd'hui, avec Eudaimonia, Lili avance à son rythme, ce qui serait impossible dans une structure organisées en classes. Quand je vois les progrès qu'elle réalise au quotidien, je suis rempli d'espoir. Qu'on soit parent d'un enfant ordinaire ou extraordinaire, on souhaite toujours le meilleur pour lui".

Quand les parents craquent…

Jeudi 23 mai, deux vidéos sur les maltraitances d'enfants handicapés et diffusées par Yapaka, le programme de prévention de la maltraitance à l'initiative de la Fédération Wallonie-Bru­xelles, ont provoqué la colère de plusieurs associations. Ces deux interviews filmées par le pédopsychiatre Roger Salbreux portent sur des mauvais traitements avoués par des mères, qui justifient leurs actes par un "surinvestissement" pour la première et une "non acceptation du handicap" pour la seconde. Le Groupe d'action qui dénonce le manque de places pour personnes handicapées de grande dépendance (GAMP), les ASBL Inforautisme et Autisme en action s'insurgent. Ces clips ont été diffusées via la newsletter de Yapaka sans aucune indi­cation ni information. Pour les associations, ces diffusions banalisent un comportement pourtant marginal. Dans une lettre, elles reprochent notamment le fait que le manque de structures d'accompagnement n'est aucunement mentionné dans ces vidéos. Du côté de Yapaka, on se défend d'avoir voulu malmener ou culpabiliser des parents, ni ignorer le combat quotidien que les familles mènent dans les démarches qu'elles effectuent pour s'assurer du développement de leurs enfants. "Il y a eu confusion. Ces vidéos s'adressaient à un public professionnel et a été tirée de son contexte. Au départ, elle contenait un petit texte introductif, stipulant qu'il s'agissait d'une situation particulière et non générale. Cette vidéo a commencé à circuler seule sur les réseaux sociaux, d'où sa décontextualisation. Nous avons depuis rajouté un bandeau sur la vidéo qui clarifie le propos", rassure Claire-Anne Sevrin, directrice de Yapaka.