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L'empowerment, ou comment être acteur de sa maladie

par Point info malades chroniques -

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Lorsque l’on souffre d’une maladie chronique, l’on peut parvenir à se détacher d’une position attentiste ou subie en faisant preuve d’engagement. C'est ce que l’on nomme "empowerment". Cela se traduit par la capacité à être acteur face à l’affection et aux symptômes qu’elle engendre.


Être acteur de la maladie

"J'ai établi un véritable dialogue avec le médecin qui me suit. Nous discutons beaucoup, faisons le point ensemble et, ensuite, il me propose différentes options et types de remèdes. Dès ce moment, je deviens autonome, et choisis les soins qui, je pense, vont me convenir le mieux selon la situation. Mon médecin ne m'oblige à rien, il m'écoute. Je fais pleinement partie des décisions qui sont mises en place pour gérer ma maladie. Mais choisir, je sais que cela peut être difficile. Il y a tout un chemin à faire. Tout d'abord, il faut adapter sa vie et reconnaitre ses limites. Mais, en même temps, cela permet de mettre de l'énergie dans d'autres types d'activités. Prendre les choses en main, cela se fait petit à petit."

Martine, membre du groupe d'entraide des syndromes d'Elhers Danlos 

www.gesed.com

Suite à un travail personnel qui reste permanent et en collaboration avec son médecin, Martine nous montre à quel point elle parvient à choisir la médication qui lui convient au jour le jour. Elle est réellement placée au centre de son traitement.

L’éducation du patient est le concept qui permet, de manière plus formelle et suite à un encadrement spécifique, de favoriser cette adhésion – ou compliance – au traitement.

Certaines personnes diabétiques peuvent bénéficier de ce type de séance, renseignez-vous auprès de votre conseiller mutualiste. Au fil de séances éducatives, on y apprend à être autonome dans sa prise en charge médicale. Au-delà de l’adhésion, c’est la réelle implication de la personne malade qui est visée.

Des projets pilotes sont également en cours en Belgique et visent à une meilleure intégration du patient et des différents acteurs médicaux et paramédicaux.

Plus d’info sur www.integreo.be/fr

Être acteur-citoyen

"Cela fait maintenant 15 ans que je fais partie de l'association Crohn-RCUH. Après l'annonce de ma maladie, parler avec des personnes qui me comprenaient m'avait fait un bien fou ! C'était à mon tour de m'engager. Je me suis dit : 'cette saloperie que j'ai en moi a une utilité, c'est une sorte de deuxième diplôme !' Avec le temps, on devient expert de notre corps. Plus on avance, plus on sait ce que l'on va pouvoir supporter, ou pas. Cette expertise, je peux maintenant la partager."

Xavier, vice-président de l'association Crohn-RCUH

www.mici.be

Xavier nous montre à quel point l’expertise de sa maladie qu’il a développée lui permet de la partager, à son tour, en s’investissant au sein d’une association de patients. Cette participation active est également une forme d’empowerment. Consultez nos informations sur les associations de patients sur www.mc.be/associations-patients. Si vous ne vous sentez pas prêt à vous y engager, d’autres patients vivant des situations similaires à la vôtre, des pairs, vous accueilleront et vous accompagneront tout le long de votre parcours.

Votre avis nous intéresse

Participez à l’espace interactif du Point info malades chroniques !
Durant le mois de octobre, il concerne l’empowerment :
  • participez au sondage ;
  • partagez votre expérience ;
  • chattez avec notre invitée, Gilliane Guisset du Centre d’Éducation du Patient, le 24 octobre entre 13h30 et 14h30.
Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisée si nécessaire.