L’épilepsie, ce trouble neurologique qui fait peur

« Les préjugés sont parfois pires que la maladie elle-même », explique le docteur Michel Ossemann, en paraphrasant un célèbre épileptologue, William Lennox. La perception de l’épilepsie – ou plus justement des épilepsies – par les patients, l’entourage et le grand public reste entachée de tabous, de peurs. Pour le patient d’abord, l’affection est anxiogène ; d’autant qu’il n’est pas véritablement témoin des crises qu’elle génère. Les crises sont stressantes aussi pour l’entourage qui y assiste.

Leur caractère impressionnant contribue sans doute à la stigmatisation, voire à la diabolisation de l’épilepsie aux yeux du grand public, avance le médecin spécialiste au CHU Mont-Godinne et président de la Ligue. Pour lui, il s’agit de rassurer. 60 % des patients (ils sont quelque 60.000 en Belgique) pourront voir leur maladie « contrôlée » par la médication notamment.

Théoriquement, un grand nombre de professions restent accessibles à ces personnes. « Mais beaucoup d’employeurs semblent avoir peur », déplore le docteur Ossemann. Le mot « épileptique » entraînerait – plus encore que les termes : « patient souffrant d’épilepsie » – une déconsidération. Et la stigmatisation peut se faire contagieuse. Ainsi une étude américaine à partir de curriculums factices présentés à des employeurs potentiels a démontré que la mention de l’épilepsie pénalisait les parents d’un enfant souffrant de cette affection (entre autres informations, les CV mentionnaient soit que la personne était parent, soit qu’elle était parent d’un enfant asthmatique, soit d’un enfant souffrant d’épilepsie).

Depuis son centre d’information à Bruxelles ou au travers de collaborations avec des centres de santé mentale dans différentes provinces, la Ligue peut aider à mieux connaître ce trouble neurologique. « Beaucoup de patients ne sont pas au courant de ce que l’on peut faire pour eux », regrette le docteur Michel Ossemann. Et d’évoquer les sujets tels que la conduite d’un véhicule et le permis de conduire ou encore la souscription à une assurance, etc.

Outre le soutien concret aux patients, à leur entourage, le Ligue voudrait changer les regards, l’image des personnes souffrant d’épilepsie tant auprès de la population en général que des pouvoirs publics. Elle se joint à la campagne internationale menée pour « sortir l’épilepsie de l’ombre ».