Maladies chroniques
Votre question : Je souffre d’une maladie chronique et je me sens seul, incompris et sans ressource. Je lutte contre les symptômes de la maladie mais je sens que ce n’est pas suffisant pour me sentir bien. Que faire ?
Une étude canadienne (Université Concordia) a montré que vivre avec une maladie chronique accroît le sentiment de solitude, même chez les personnes vivant en couple depuis longtemps. Votre combat quotidien pour vivre avec la maladie et ses symptômes a un impact sur la santé mentale. Il ne faut pas le négliger car cela peut amener à un repli sur soi. Chaque personne appréhende la situation de manière différente selon les ressources disponibles, son entourage, son histoire personnelle… Il n’y a donc pas de réponse toute faite pour sortir de l’isolement. Le dénominateur commun sera de redevenir socialement actif et de recréer un réseau vivant.
S’il est difficile, de prime abord, de parler de ce sentiment de solitude à l’entourage, il est possible de contacter Télé-Accueil (1). Cette association offre une écoute par téléphone et par chat. Les écoutants sont des bénévoles formés à accueillir les personnes telles qu’elles sont, sans jugement ou volonté de les changer. L’anonymat et la confidentialité sont garantis. Cette démarche peut être un premier pas salvateur.
Pour aller plus loin dans l’écoute, il pourra être intéressant de travailler avec un psychologue (2). Ensemble, vous pourriez comprendre les éléments qui ont amené à l’isolement, mettre des mots sur les émotions ressenties, envisager les pistes pour aller à la rencontre de soi et des autres et ainsi recréer des relations sociales de qualité.
Le soutien de l’entourage est important pour vivre avec la maladie chronique. Arriver à parler sereinement de la situation n’est pas chose aisée et, tout autant, il est important que tous les échanges ne tournent pas autour de la maladie. Construire des relations soutenantes peut prendre du temps et demande un engagement mutuel ; là aussi, il peut être utile de se faire accompagner par un psychologue.
Internet foisonne de forums, chats et pages en ligne dédiés aux malades chroniques. Généralement gérés par les associations de patients, ils permettent d’échanger dans un espace où l’on se sent compris car ils rassemblent des personnes vivant une situation similaire. Cependant, ces relations en ligne ne seront pas suffisantes pour sortir de la solitude. Un contact physique régulier est nécessaire pour développer des relations sociales solides et durables.
Les associations de malades chroniques (3) organisent régulièrement des actions qui les rassemblent : groupes de parole, colloque, excursion… Il s’agit là d’un excellent moyen de partager des expériences, de trouver du soutien et pourquoi pas de développer des relations amicales.
Poursuivre une activité professionnelle, entamer un engagement volontaire (s’il y a incapacité de travail) ou découvrir un sport (4) ou un atelier bien-être (5) peuvent être un moyen de préserver un réseau social tout en y trouvant de la gratification. Votre santé prime avant tout ! Une discussion avec votre médecin permet d’envisager les aménagements possibles à apporter à l’activité choisie.
Durant le mois de décembre, l’espace interactif du Point info malades chroniques est dédié à la solitude :
Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis
En collaboration avec Télé-Accueil et Infor Santé (MC).
Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.
Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisé si nécessaire.
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