Retour à Maladies chroniques et handicap

Quand la fracture numérique accentue celles du corps                                             

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Censés nous faciliter la vie, les outils numériques sont considérés comme "naturellement" accessibles à tous. C'est loin d'être le cas. La relation du numérique avec le handicap présente plusieurs paradoxes, entre inclusion et exclusion, ouverture du champ des possibles et renforcement des inégalités sociales.


Que ferions-nous sans Internet, cette "toile mondiale" qui permet aujourd'hui de faire ses courses, de réserver un billet de train, de consulter son compte bancaire ou de prendre rendez-vous avec son médecin sans bouger de son canapé ? Le premier confinement, qui nous a justement contraints à jouer les pantouflards, a vu la consommation de services en ligne augmenter d'environ 30% par rapport au début de l'année 2020. Oui, qu'aurions-nous fait sans Internet ? Cette question, il faut peut-être la poser aux 15% de personnes qui, dans notre pays, sont atteintes d'un handicap auditif, cognitif, moteur ou visuel.
Pour le quasi-million de personnes dans cette situation – sans compter celles atteintes d'une maladie grave ou invalidante, les personnes âgées ou accidentées temporaires - de nombreux services, informations et ou moyens d’interagir sont tout simplement hors de portée. Dans un environnement toujours plus numérique, la fracture technologique inhibe la vie sociale, citoyenne… et vulnérabilise davantage une tranche de la population déjà en difficulté.

Sites hors-la-loi
Depuis juin dernier, une directive européenne impose à tous les États-membres de rendre à tous - quel que soit le handicap de l’usager - les applications mobiles et sites Internet des organismes et entreprises publiques. Il y a eu quelques petits déclics en Belgique, mais on est encore bien loin du compte, selon Rafal Naczyk, porte-parole d'Eqla (ex-Œuvre nationale des aveugles), une association d'aide aux personnes aveugles et malvoyantes : "Certains secteurs du service public ont pris conscience de l’étendue du problème. Mais à l’heure actuelle, seuls 5 à 8% des sites internet et applications mobiles sont réellement accessibles. On est réellement à la traîne. Avec Eqla, nous accompagnons quelques services publics, notamment la Stib qui fait de vrais efforts d’inclusivité. Mais cela reste encore des exceptions."
Les sites internet et applications mobiles désormais officiellement hors-la-loi dans notre pays, l'État ne les sanctionne pas pour le moment. En France, en cas de non-respect de cette réglementation, une amende de 2.000 euros peut être infligée à une collectivité de moins de 5.000 habitants, et grimper jusqu’à 25.000 euros pour certaines entreprises privées. Quant à l’accessibilité des sites internet des entreprises privées "noire-jaune-rouge", le bilan n'est pas plus réjouissant, constate Anysurfer, firme de consultance des entreprises qui les assiste dans l'inclusivité de leurs sites internet. En 2019, pour la neuvième fois, elle a analysé 210 sites d'entreprises actives dans des secteurs variés (attractions, restauration, alimentation, emploi, enseignement, hôpitaux, mobilité, presse, recherche, shopping …). (1) Résultat : "78 % des sites ne sont pas suffisamment accessibles. Une personne avec un handicap rencontrera des obstacles qui l'empêcheront, par exemple, de faire des courses en ligne, de se renseigner sur une activité culturelle ou de suivre l'actualité", précise le rapport qui constate une évolution très lente vers plus d'accessibilité depuis 2007.

Le confinement, un catalyseur
Pourtant, pour les personnes atteintes d'un handicap moteur par exemple, la numérisation de l’information est une chance. Des difficultés insurmontables dans le monde physique peuvent disparaître. "Une volée d'escaliers, un comptoir trop haut, etc., n'existent pas dans le monde 'virtuel'", souligne Thérèse, hémiplégique depuis plus de 30 ans suite à un accident domestique. "Je suis montée directement dans le train de l'informatisation par nécessité, car je ressentais qu'il allait prendre rapidement de la vitesse. Je pressentais aussi que les possibilités que cela allait me changer la vie." Aujourd'hui, avec un mari contraint de limiter également ses déplacements pour des raisons de santé, elle fait ses courses par internet et effectue des opérations bancaires depuis son smartphone. Elle prend également des cours d'anglais et des nouvelles de ses enfants en visio-conférence et visite même virtuellement des musées éparpillés dans le monde entier !
Thérèse n'est peut-être pas une exception, mais son expertise des outils numériques fait d'elle "privilégiée" malgré le handicap. Sa sœur, par exemple, est mère d'un homme autiste de 42 ans, pensionnaire dans un centre supervisé du Brabant wallon. Durant le premier confinement, le centre est entré en lockdown. "Ni son fils ni le personnel ne savaient comment utiliser des logiciels de visio-conférence, comme Skype… Le manque de contact visuel a été terrible pour elle et son fils, qui s'est davantage refermé sur lui-même. Aujourd'hui heureusement, un stagiaire externe au centre apprend aux pensionnaires qui le souhaitent à se familiariser aux outils numériques", raconte-t-elle.
Pour Altéo, mouvement social des personnes malades, valides et handicapées de la MC, "la crise sanitaire a mis en lumière les difficultés de connexion numérique d'un certain nombre de nos 10.000 membres. Notre crainte est que dans le futur, ceux-ci soient définitivement déconnectés", souligne Hélène Carpiaux, porte-parole du mouvement. Conscient de la nécessité d'un accompagnement digital adapté, Altéo a décidé de mettre sur pied ses propres formations, animées par des volontaires "aidants numériques" (voir encadré Altéo). Ces formations s'adressent bien évidemment les personnes atteintes d'un handicap, mais aussi un public âgé, souffrant d'une maladie chronique invalidante ou temporairement accidenté.

Les techniques progressent
Les progrès technologiques permettent aujourd'hui à presque tout le monde d’utiliser un ordinateur, tablette ou smartphone. Depuis plusieurs années, il est possible de manier ces appareils avec sa voix ou le regard. Pour une personne qui se retrouve dans l'incapacité de tenir un stylo-bille en main ou parler au téléphone, ce type de technologie permet de communiquer et d’effectuer des actes de la vie quotidienne de manière autonome. La fonction "zoom", surtout sur une surface aussi petite qu'un écran de smartphone, est un outil précieux pour les personnes dont la vue baisse avec l’âge. Un lecteur d’écran permet à une personne déficiente visuelle de naviguer dans une page web. Les applications de visio-conférence facilitent la communication entre malentendants… Les exemples sont légion. "Il faut se réjouir de ces progrès, estime Stéphanie Gateau, fondatrice d'Handiroad, une application mobile qui vise à faciliter les déplacements urbains des personnes en situation de handicap, et conçue avec leur aide. "Il faut toujours veiller, cependant, à rendre l'utilisation d'un outil numérique simple et compréhensible : si une application est trop compliquée à 'déchiffrer', si un programme informatique est trop ardu à installer sur un ordinateur, ils ne servent à rien", argumente-t-elle.
Applications mobiles, objets connectés, intelligence artificielle : le numérique est un terrain d’expérimentation formidable dans de nombreux domaines de la vie quotidienne. Certaines avancées technologiques destinées initialement aux porteurs de handicap ont d'ailleurs été bénéfiques au grand public. La synthèse vocale développée à cet effet par Apple a amené la commande vocale sur nos smartphones, par exemple. Parce qu’elle est un vecteur puissant d’innovation, l’accessibilité contribue à l’intérêt général, aussi parce que personne n'est à l'abri de se retrouver, à tout moment, en situation de vulnérabilité physique ou cognitive. Une personne qui se promène avec un enfant en bas âge dans une poussette ne se considère pas en situation de handicap, jusqu'au moment où elle se retrouve face à une volée d’escaliers… Il en va de même dans l'espace numérique.

 

Falc.be : c'est facile à lire et à comprendre

Voter, signer un contrat, lire la presse, se soigner, se former… représentent encore trop souvent des défis au quotidien pour les personnes en situation de handicap intellectuel. "Facile à lire et à comprendre" (FALC) est une méthode européenne permettant l'accessibilité des informations aux personnes déficientes intellectuelles, qu'il s'agisse d'un handicap, de troubles de la mémoire ou de l'attention, mais aussi d'une dyslexie ou d'une faible maîtrise du français. La méthode privilégie les mots simples et les phrases courtes. Elle permet de simplifier et contextualiser un texte pour le rendre plus compréhensible. Le 28 septembre dernier, date de la Journée internationale de l’accès universel à l’information, Inclusion ASBL a lancé falc.be. Une plateforme qui souhaite aider les services et entreprises qui le désirent à traduire leurs contenus ou les relire pour attester qu’ils sont faciles à lire et à comprendre, pour tout le monde.     

>> Plus d'infos : falc.beinclusion-asbl.be

Altéo contre la fracture numérique

La digitalisation de l'information bat son plein, la pandémie de Covid-19 ayant fait exploser le phénomène de façon exponentielle. Altéo, mouvement des personnes malades, valides et handicapées de la MC, veut proposer à ses membres de se familiariser avec le monde numérique.

Le but : réduire l'isolement des personnes fragilisées lié à la fracture numérique et permettre à ses membres de devenir plus autonomes face aux nouvelles technologies. Ces ateliers numériques, réalisés en groupe à raison d'une séance par mois, seront animés par des "aidants numériques". Leur mission sera d'apprendre aux membres à utiliser un smartphone, créer une adresse e-mail, rédiger un texte sur tablette ou pc, réaliser des démarches administratives ou bancaires, ou encore repérer les arnaques et autres dangers de la navigation sur internet (phishing, mot de passe…). Bref, de leur fournir le bagage nécessaire pour maîtriser tous les "basiques" de l'internet, aborder sereinement la numérisation croissante de notre société et améliorer de surcroît leur bien-être au quotidien.

Vous souhaitez devenir aidant numérique pour Altéo ? Deux séances d’information d'une heure (sous forme de webinaires à suivre en direct ou en différé) sont prévues pour expliquer le projet : Le mardi 7 décembre à 20h et le mardi 14 décembre à 14h. Pour plus d'infos, contactez votre régionale Altéo ou le secrétariat général d'Altéo (alteo@mc.be  - 02/246.42. 26)