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Une dynamique familiale positive

par Point info malades chroniques -

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"J’ai beaucoup de chance : celle d’avoir une famille et des amis sur lesquels j’ai pu et je peux compter". Pascale, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé. "Je me rends compte aujourd'hui que mon seul frein, ce n'est pas ma maladie, ce sont eux : la famille qui croit que je profite de la situation parce que je n'ai pas l'air malade". Laëtitia, souffrant de la maladie de Crohn.


Entre soutien indéfectible et suspicion de simuler sur les conséquences de sa maladie, les relations que l’on entretient avec son entourage proche ou éloigné peuvent se révéler être un réel facteur de bien-être ou de malaise. Comment parvenir à conserver ou à développer une dynamique familiale positive alors que l’on souffre d’une maladie chronique ?

Exprimer ce que l’on ressent

Lorsqu’on souffre d’une maladie chronique, l’on sait qu’un jour n’est pas l’autre : "il y a des jours avec et des jours sans…". Aussi, pouvoir dire comment l’on se sent et ce dont on a besoin au quotidien est important pour préserver ou développer des relations positives avec ses proches. Exprimer son ressenti et formuler des demandes sans culpabiliser ou se sentir faible sont un réel apprentissage qui peut prendre du temps. Pour vous accompagner, n’hésitez pas à solliciter le soutien d’un psychologue que vous verrez soit seul soit en famille. (1)

Quelques trucs et astuces peuvent aussi faciliter l’expression du ressenti. À titre d’exemple, lorsqu’on ne souhaite pas spécialement en parler mais que l’on veut tout de même communiquer à son entourage comment l’on se sent, on pourrait installer une "météo du moment" à l’aide d’éléments aimantés au frigo. Ainsi, lorsque je me sens bien, j’affiche un soleil rayonnant ; lorsque je me sens triste, je place un nuage, etc. On peut également inviter ses proches à en faire de même pour ainsi développer un réel dialogue. Chaque famille peut trouver son outil de communication personnalisé. N’hésitez pas à demander conseil en librairie, de nombreux ouvrages sur l’expression des émotions y sont disponibles.

Des groupes de paroles rassemblant les patients et leurs proches sont souvent organisés par les associations. Ces dernières, conscientes de l’importance de l’impact de la maladie sur les relations familiales et de l’intérêt de partager les expériences, font parfois appel à des psychologues ou à des patients spécialement formés pour mener ce type de rencontre. Pensons par exemple aux nombreux Alzheimer- Café, aux nouveaux ateliers de discussions sur le psoriasis, aux "Entre-Nous" destinés aux patients souffrant d’arthrite et à leurs proches mais encore aux groupes de paroles consacrés aux syndromes d’Ehlers-Danlos… Rendez-vous sur www.mc.be/associations-patients pour contacter l’association concernée et connaître son offre de soutien.

Clarifier la place des membres de la famille dans le traitement

Dans certaines situations, le traitement est un rituel quotidien parfois long et fastidieux. Tout comme le repas en famille, ce moment peut aussi être une occasion pour se rapprocher, paréchanger sur la maladie, ce qu’elle provoque chez chacun.

Aussi, certains enfants auront une réelle envie d’assurer un rôle privilégié lors des soins. Il faut accueillir ce besoin de soutien à la hauteur de ce qu’un enfant ou un jeune peut assumer. Pour l’enfant, il s’agit notamment de trouver un moyen de gérer son sentiment d’impuissance face à la souffrance de son parent. Cela peut se révéler être une expérience de vie positive et enrichissante mais cela peut aussi être une charge émotionnelle trop importante pour son âge…

Lorsque la maladie est plus conséquente et qu’il y a une perte d’autonomie du patient, par exemple en cas de maladie d’Alzheimer, le conjoint doit parfois prendre une place d’aidant proche. Souvent considéré comme devant être "naturellement" assuré lorsqu’on est en couple, ce rôle n’en est pas pour autant sans effet sur le bienêtre du conjoint aidant. En effet, le risque d’épuisement est réel si l'on n’y prête pas attention. Aussi, lorsqu’au fil du temps une personne est amenée à prendre davantage en charge son conjoint pour le traitement, les soins du quotidien, les dé placements… elle peut ressentir une certaine lassitude à ne plus avoir de temps pour elle, voire éprouver une profonde fatigue. Il est temps de tirer la sonnette d’alarme ! Il est alors utile de solliciter l’assistance de l’entourage pour quelques tâches précises, de contacter le service social de la mutualité (2) qui aidera à trouver des solutions pour le soutien au quotidien. Pour d’autres pistes, il est aussi possible de consulter nos pages www.mc.be/aidants-proches


Votre avis nous intéresse

Durant le mois de décembre, l’espace interactif du Point info malades chroniques est dédié à l’impact de la maladie chronique sur les relations familiales :

  • participez à notre sondage ; 
  • partagez votre expérience ; 
  • chattez avec nos experts le 14 décembre entre 13h30 et 14h30. 

Rendez-vous sur www.mc.be/votreavis

En collaboration avec la Ligue Alzheimer et le Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Point Info Malades Chroniques

Consultez de nombreuses informations spécifiques sur www.mc.be/maladie-chronique.

Vous aussi, posez votre question par e-mail à maladie-chronique@mc.be. Précisez vos nom, adresse légale ou numéro de registre national. Un relais vers votre mutualité régionale pourra être organisée si nécessaire.