La santé mobile : petits cadres et grands enjeux

Prendre une photo avec son smartphone. Le geste semble banal, mais sur l’application Skinvision, il peut vous permettre de détecter un possible cancer de la peau. "Le service Skinvision n'est pas destiné à remplacer les méthodes traditionnelles d'évaluation du risque de cancer de la peau, n'est pas un diagnostic et ne remplace pas une visite chez un médecin", avertit la page web. Skinvision ne se substitue pas au médecin, mais se présente toutefois comme un guide fiable pour orienter le patient.

Les outils internet s'invitent de plus en plus dans la relation avec le corps médical. Parmi eux, les applications prennent de l'importance. Une fois installée sur un téléphone portable, elles peuvent couvrir de nombreux usages : aide au diagnostic, accompagnement des maladies chroniques, collecte de données pour un suivi. Certaines se présentent comme des solutions miracles et occupent les tops des classements : entrez votre heure de coucher et votre heure de réveil, elle prédira vos cycles de sommeil et aidera à vous tenir plus en forme. Une autre demandera le nombre de pas effectués sur la journée et la composition de vos repas pour établir votre état de santé. D'autres, plus discrètes, assurent le suivi des diabétiques ou accompagnent les malades chroniques dans leur traitement.

Aujourd'hui, il est très compliqué pour un utilisateur de trouver son chemin dans la centaine de milliers d'applications disponibles. Pour d'autres, il est encore plus compliqué d'y avoir accès. Cette santé mobile (m-santé) nécessite en effet un smartphone ou une tablette ainsi qu'une connexion internet. Si la santé mobile fait et fera partie du paysage des soins de santé belge dans un avenir proche, elle ne semble pas toucher son public. Pour Vincent Lorant, sociologue des soins de santé à l'UCLouvain, les technologies médicales concernent un public assez restreint : " L'utilisation des technologies est très variable selon les groupes de population. On remarque cependant que les patients sujets à des gros problèmes de santé sont souvent peu au fait des technologies et de leur utilisation ".

La fracture numérique

Le dernier baromètre de l'information livré par le SPF Économie indique que 53% de la population utilisent les services internet, tous domaines confondus. Même s'il n'existe pas de chiffres précis pour l'utilisation médicale, on peut facilement imaginer que de nombreux patients restent en marge. Malgré une volonté d'être intuitives, les applications nécessitent des compétences et une certaine familiarité avec les technologies. Leur accès peut être difficile, en particulier pour les tranches les plus âgées de la population. Smartphone et tablette sont également nécessaires pour la "m-santé". Un matériel qui, en plus d'être relativement coûteux, demande une mise à jour régulière.

La Ligue des usagers des services de santé (LUSS) va même plus loin : "Dans certains cas, le patient ne sait physiquement pas utiliser l'application à cause de sa maladie, déplore-t-elle. L'e-santé offre de nombreuses possibilités. Il faut cependant veiller à ce que la technologie reste au service de l'humain, toujours dans l'intérêt du patient."

Gain de temps

Malgré des problèmes liés à leur accessibilité, ces applications présentent des avantages, notamment dans le traitement des maladies chroniques. Ludovic Ampe travaille pour Helpilepsy, une app belge qui aide au suivi des patients sujets au crise d'épilepsie. "L'application propose des outils pour mieux comprendre la maladie et ensuite assurer un meilleur suivi. Le patient va pouvoir inscrire la fréquence de ses crises, indiquer les changements qui pourraient avoir une influence, etc. Bref, fournir un maximum d'informations pour son neurologue", développe-t-il. Un patient va voir son neurologue tous les trois ou six mois. Entre deux visites, il doit écrire ses crises et leur fréquence sur une feuille de papier. Difficile d'encore imaginer ça à notre époque !", s'exclame l'entrepreneur. À la place, l'application propose une interface pour aider à sélectionner les informations pertinentes et les collecter. Le programme en sort un rapport qui sera directement envoyé au spécialiste. Le but ? Objectiver les données qui peuvent l'être et libérer du temps de parole durant la consultation. Un avantage souvent mis en avant par les médecins partisans des technologies, qui valorisent également l'aide à la prise de décision basée sur la collecte des données.

Technologie et autonomie ?

Des dispositifs comme les applications donnent de nouvelles cartes pour agir de façon autonome, en amont ou en aval de la consultation médicale.  Elles renforcent ce qu’on appelle dans le jargon l’empowerment, c’est-à-dire l'autonomisation du patient dans son traitement, sa capacité à devenir acteur de sa santé. Mais ces technologies rencontrent aussi des limites.

Le risque apparait de lâcher le patient dans la nature : comment ce dernier réagirait-il en apprenant son état de santé derrière un écran ? Le suivi à distance va conduire à diminuer les fréquences de consultations chez les médecins. Si cela peut être bénéfique dans de nombreux cas, certains patients risquent aussi de s’isoler. "Il faut toujours se poser non seulement la question du droit du patient, mais surtout évaluer ce que ça lui apporte. De nombreux patients ne sont actuellement pas outillés pour comprendre les applications", réagit la LUSS, qui ne dénie pas pour autant les bénéfices que ces applications peuvent avoir. Par ailleurs, la quantité de données enregistrées par ces applications peut vite devenir ingérable, les rendant impossibles à traiter par le malade, qui risque de se retrouver perdu dans la masse d’informations.

La question agite aussi les professionnels de la santé. Les syndicats de médecins insistent également sur le rôle de l'humain dans les soins de santé. "Il ne faut pas que les médecins deviennent des fournisseurs de données", plaidait l'Absym lors de la grande consultation organisée par l'INAMI en juin 2019. Les médecins ne veulent pas être l'esclave de toute cette technologie" , rajoutait alors le Cartel.

La question des données

L’usage des applications soulève aussi la question de la collecte des données et de leur utilisation. Les applications médicales conservent de nombreuses informations sur l'utilisateur et son profil en matière de santé. Celles-ci concentrent des enjeux primordiaux et présentent un risque de piratage ou de récupération à des fins commerciales.

L'entrée en vigueur du règlement général de protection des données (RGPD) donne un cadre de réglementation, mais qui peine à convaincre. Ce règlement, adopté au niveau européen, vise à protéger le consommateur et à réguler les pratiques en matière d’utilisation des données privées de manière générale. Le texte prévoit notamment que l’utilisateur donne un consentement explicite pour l'utilisation de ses données. Malgré ce cadre législatif, les utilisateurs que nous avons rencontrés dénoncent un manque de clarté dans la gestion des informations. Qui y a accès ? Où sont-elles stockées ? Les réponses ne sont pas toujours faciles à trouver.

Comment s'y retrouver ?

En 2016, le SPF Santé Publique lançait la plateforme MHealth censée valider les applications médicales. Ce système d'évaluation prend la forme d'une pyramide sur trois niveaux par lesquels chaque application doit passer pour accéder à un possible remboursement par la sécurité sociale. Chaque niveau correspond à un critère de qualité : le respect des données des utilisateurs, la capacité de l'application à fonctionner avec les autres systèmes informatiques des réseaux de la santé et la plus-value sur la santé et sur l'économie des soins de santé.  

Avec l'inclusion de deux nouvelles apps début septembre, ce sont aujourd'hui treize applications qui ont passé le premier niveau et qui sont déjà disponibles sur le site mhealthbelgium. La deuxième étape est toujours à l'étude et les applications validées devraient être publiées pour la fin de cette année, assure-t-on au SPF Santé publique. Quant au dernier niveau : "Impossible de donner un timing précis pour le moment", explique le Service Public Fédéral, repris par l'INAMI.

Qu'en est-il des milliers d'autres applications disponibles sur le marché ? Outre le label lancé par le SPF Santé publique et les applications développées par les hôpitaux, il revient aux patients de s'y retrouver dans la masse disponible. Du côté de la LUSS, on préconise trois conseils : "Le premier est d'être attentif à qui se trouve derrière l'application. La simple consultation du site web de l'application fournit de nombreuses informations sur les développeurs et leur but." En effet, les applications dépendent généralement de plus grosses structures. Un petit tour sur leur site internet permet souvent d'en savoir plus sur leurs fins et leurs partenaires : s'agit-il d'un hôpital ? D'un groupe de médecins ? D'une firme pharmaceutique ? Ensuite, vérifier les informations qui sont collectées. Enfin, consulter les avis des autres utilisateurs."

EXERGUE 1: Si la santé mobile fait et fera partie du paysage des soins de santé belge dans un avenir proche, elle ne semble pas toucher son public.

EXERGUE 2: Le risque apparait de lâcher le patient dans la nature : comment ce dernier réagirait-il en apprenant son état de santé derrière un écran ?

 

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