Droits des patients

Comment allez-vous ? La réponse dans votre smartphone

Mesurer ses activités quotidiennes augmente la qualité de vie, voire la santé, selon les aficionados du Quantified self. Une pratique pas anodine, très alléchante pour le secteur privé et qui consacre la responsabilité individuelle face à des problèmes de santé.

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© Phanie Reporters
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Matthieu Cornélis

Matthieu Cornélis

À 38 ans, c'est décidé, Pascal se remet au sport ! Il consulte un médecin pour l'accompagner dans sa reprise. Quelques tests plus tard, le bilan médical : cardio moyen, cholestérol important, 16 kilos de trop. "Allez-y en douceur, lui dit-il, et mesurez toutes vos performances." Balance connectée pour contrôler son poids, application smartphone utile à la mesure de ses randonnées, GPS pour les balades VTT, GPS au poignet pour les joggings… "Au fil du temps j’ai pris goût à tout mesurer. J'ai aussi acheté un podomètre pour compter le nombre de pas sur une journée et mesurer mes phases de sommeil et puis un tensiomètre pour surveiller ma tension et mon cœur." Particularité de ces appareils, ils envoient sur Internet toutes les infos qu'ils récoltent. Coût total : 1.300 euros environ et une pratique sportive très régulière. Bénéfices : 19 kilos perdus et une forme d'enfer !

Connais-toi toi-même

Apparu en 2007 aux États-Unis, le mouvement Quantified self, ou auto-mesure de soi, se développe dans la foulée des innovations technologiques apportées aux supports mobiles (smartphones…) et à l'informatique dématérialisé (Cloud) qui permet le stockage de données ailleurs que sur son ordinateur. La volonté de ses adeptes : être davantage acteurs de leur bien-être et de leur santé. Grâce à des capteurs connectés (bracelet, montre, brassard…) ou aux capteurs d'un smartphone, ils peuvent désormais observer les constantes liés à leur mode de vie. Ils sont tracés, jour et nuit, par les appareils d'auto-mesure.

Une gamme variée de capteurs et des dizaines de milliers d'applications permettent de quantifier une activité ou un paramètre physique : calories ingérées, profondeur du sommeil, tension artérielle, constance des humeurs… En général, ses utilisateurs visent une performance qui s'organise selon trois étapes distinctes : fixer un objectif à atteindre, partager ses résultats avec la communauté pour valoriser ses efforts et pour être encouragé par les autres quantifiers, et enfin visualiser les données récoltées sous forme de courbe ou de diagramme, souvent organisées dans le temps pour en mesurer l'évolution.

Où sont rassemblées leurs données ? Sur une plateforme en ligne qui les agrège, c'est-à-dire qui met ensemble les informations provenant de différents dispositifs. Un exemple ? Fluxtream, un agrégateur opensource (gratuit) développé à Bruxelles par Candide Kemmler, en collaboration avec l'université Carnegie Mellon (Pittsburgh/États-Unis). Petite visite avec son co-fondateur… "Là, on peut voir que je me suis rendu plusieurs fois au parc pour courir", dit-il en montrant la carte qui compile ses itinéraires. "Ici, je peux distinguer mes phases de sommeil profond et de sommeil léger", ajoute-t-il. On remarque très nettement des "pics" vers quatre heures du matin… "C'est ce qui est intéressant, répond-il, quand on veut voir l'impact sur nos vies que peut avoir un jeune bébé !" Plus étonnant, il expose des photos de ses repas. Qui cela peut-il intéresser ? "Un médecin nutritionniste, par exemple, qui donnerait des recommandations à son patient. Il pourrait ainsi voir si elles sont suivies. Et si non, pourquoi. Grâce aussi aux autres statistiques compilées sur la plateforme : troubles du sommeil, environnement…" Une piste à creuser, selon Candide Kemmler, pour engager différemment le dialogue avec les professionnels de la santé.

Ces outils, malgré qu'ils soient utilisés par une minorité d'individus, semblent étrangement intéresser un grand nombre de sociétés privées. Et pas les plus petites : Microsoft, Google, Apple, Samsung et même Nintendo qui avait déjà développé une planche d'exercices physiques connectée (Wii Fit). Chacune de ces sociétés y va de son innovation : bracelets ou montres connectés, plateformes d'agrégation… Selon les prémonitions de certains cabinets d'études, les montres connectées représenteront 40% des dispositifs portés au poignet en 2016. La vente de bracelets intelligents passera de 8 à 45 millions d'unités en 2017. Voilà pour les dispositifs. Quant aux applications qui récoltent les informations, elles ne cessent de décupler : 17.000 en 2010 contre 97.000 en 2012(1).

Reste que certains obstacles, et pas des moindres, contrarient quelque peu ces courbes exponentielles. D'abord la confidentialité et la sécurité des données à caractère privé. En effet, celles-ci transitent sur des serveurs d'entreprises avant d'être restituées à l'utilisateur. Qui, parmi ces sociétés, peut promettre que ces données ne sont pas revendues à des sociétés tierces ? Alors que le secteur privé s'intéresse de plus en plus au domaine des assurances pour des frais de santé, ces données pourraient se vendre très cher. D'où l'enthousiasme des fabricants d'électronique à prendre leur place sur le marché.

"La sécurité à 100% n'existe pas sur ces plateformes privées, affirme le porte-parole de la Smals, l'ASBL qui sécurise les données "soins de santé" et "sécurité sociale" en Belgique.L'utilisateur doit se demander s'il accepte de donner ces informations aussi bien à son voisin qu'à son assureur." Et Jan-Frans Lemmens d'ajouter qu'il voit émerger un phénomène : attribuer un tarif préférentiel à des assurés qui peuvent prouver qu'ils sont en bonne santé. "Une initiative qui se confronte à l'idée que les soins de santé se basent sur la solidarité entre jeunes et plus âgés, entre valides et moins valides… même si les risques sont différents."

La norme et le pouvoir d'agir

Au-delà de la protection des données personnelles, d'autres questions sont soulevées… Quid des conséquences de la quantification, ou "cette obsession contemporaine pour une objectivité qui passe par la mise en nombres", telle que la définit Antoinette Rouvroy, chercheuse en philosophie du droit ? Quantifier, c'est traduire en chiffres ce qui était exprimé par des mots. Ce glissement induit la construction d'une norme à laquelle se réfèrent et se comparent les utilisateurs. "Cette 'normopathie' implique-t-elle que des individus ne seront jamais assez normaux ?", ajoute la chercheuse. Et que dire de celui qui ne se quantifie pas, se demande à son tour le chercheur et écrivain Evgeny Morozov. "Sera-t-il suspect ? Aura-t-il quelque chose à cacher ?"

Questionnons enfin la nécessité de posséder ses données personnelles qui, selon les adeptes du Quantified self, permet d'acquérir le pouvoir d'agir sur sa santé.

Primo, si cette pratique était généralisée, est-ce que chacun serait en mesure de comprendre et de maîtriser son univers numérique ? Se battra-t-il à armes égales avec les organisations tirant de la valeur de ses informations ? Rien ne le laisse croire… Malgré des règles juridiques dédiées à la protection de ses droits, le citoyen lambda reste souvent désemparé.

Deuxio, est-il envisageable que l'individu s'émancipe en solo ? Pour Antoinette Rouvroy, avoir accès à ses propres données ne suffit pas à donner du pouvoir. "L'émancipation n'est pas séparable du collectif, d'une inter-individualité qui ne soit pas seulement centrée sur le 'self'". Encourager l'individu à maîtriser ses données, tout en lui faisant croire qu'il les contrôle, ne fera qu'insister sur sa singularité et l'éloignera des enjeux collectifs.

De plus, en le rendant responsable de sa bonne ou de sa mauvaise santé, le risque est de voir occultées des causes environnementales ou socioéconomiques de santé publique, à la faveur de causes comportementales. Qu'est-ce qui est important, finalement, pour accroître le bien-être du plus grand nombre ? Viser la perfection sanitaire de chaque individu ou réfléchir aux déterminants de la santé pour améliorer le bien-être collectif ? En matière de santé publique, le tout est supérieur à la somme des parties.

Attention danger ?!

Stéphane Verschuere

"Il y a clairement un problème de connaissance et de compréhension par rapport aux technologies auxquelles on est confrontés, dit le vice-président de la Commission de protection de la vie privée sur La Première (RTBF). Les 'privacy policy' (NDLR : politiques de confidentialité) sont souvent obscures et quand on les lit, elles peuvent être inquiétantes."

"Mais il ne faut pas abdiquer devant ça, assure-t-il. On ne va pas être écrasés par la technologie si on se donne les moyens de la maîtriser. Qu'on doive accepter les innovations technologiques, c'est un fait depuis toujours. On s'en sert le plus positivement possible. Il faut qu'on reste dans une société éveillée, une société consciente de ce qu'elle fait et de ce qu'elle produit." Et de rappeler la nécessité de mener un débat public sur les enjeux que posent ces technologies afin de mieux les maîtriser.

Candide Kemmler

"Je trouve curieux qu'on soit choqués par les applis du Quantified self… Leur but est de donner accès aux données réelles de l'utilisateur".

Et le co-fondateur de l'agrégateur Fluxtream de comparer avec l'opacité d’un réseau social que peu de gens remettent en cause : "Sur Facebook, les données générées ne sont pas livrées à l'internaute. Sa pratique atteint le sommet ! Ce réseau social comprend qui nous sommes, notre psychologie, nos sensibilités politiques… Il nous classe selon nos préférences, alimente notre mur personnel avec ce qui est 'censé' nous intéresser (NDLR : sur base des traces laissées par l'internaute). Tout ça est d'une grande opacité et les utilisateurs l'acceptent sans problème !" On n'est jamais trop prudents, insiste-t-il en précisant que la responsabilisation des usagers est plus que nécessaire.