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Kit ADN : y penser trois fois plutôt qu'une

© Roman Kraft - Unspalsh © Roman Kraft - Unspalsh

Faire analyser son ADN par une entreprise commerciale pour définir ses origines est à la mode. Les clients qui se prêtent au jeu ne mesurent toutefois pas toujours ce qu'implique de divulguer leur patrimoine génétique. Trois raisons, parmi d'autres, d'y réfléchir sérieusement.


African Ancestry, Family Tree DNA, Gene Tree, MyHeritage, 23andMe… offrent un même type de service : en échange d'une somme oscillant entre 80 et 200 euros et d'un échantillon de salive, elles invitent, suite à l'analyse de nos gènes, à reconstruire une histoire familiale, à identifier l'origine géographique de nos ascendants, à retracer leur parcours migratoire. Certaines vont jusqu'à déterminer le risque biologique de développer telle ou telle pathologie, sujet qui ne sera pas abordé ici.

Ce que l'on nomme désormais la "génétique récréative" a le vent en poupe. Jusqu'à aujourd'hui, plus de 12 millions d'Américains ont fait analyser leur patrimoine génétique grâce à ces tests à distance. Et lors du dernier Black Friday, journée de soldes organisée le dernier vendredi de novembre aux États-Unis, Ancestry DNA, leader du marché, a écoulé 1,5 millions de kits en un week-end. On estime que dans trois ans, 100 millions de kits auront été vendus. Fournir volontairement des données aussi privées que son ADN n'étonne plus vraiment vu le nombre impressionnant d'informations qu'on offre quotidiennement à Google, Facebook… Raison de plus pour mettre en lumière trois enjeux liés à cette pratique : le fric, la fiabilité des tests et la filiation.

Fiabilité

D'où viennent nos ancêtres ? Quelle est leur identité culturelle ? Sontils liés à un personnage historique ? Pour une généalogie récréative, les entreprises remplissent le contrat. Pour la précision, c'est moins le cas.

Première limite : le matériel sur lequel les analyses les plus accessibles financièrement sont effectuées. Elles se basent sur la comparaison de variations génétiques de deux types d'ADN : celui des mitochondries, petites entités cellulaires transmises uniquement par la mère, et celui du chromosome Y, transmis par le père. Résultat : elles ne donnent d'informations que sur un seul ancêtre en lignée maternelle, idem en lignée paternelle. Donc deux an cêtres par mi quatre grands-parents, huit arrière-grands-parents… Les probabilités de variations génétiques sont donc de plus en plus faibles à mesure qu'on remonte les générations. Deuxième limite : la méthode. Les laboratoires comparent une partie de l'ADN de leurs clients avec celui de populations types. Il leur a donc été nécessaire de constituer des ban ques de données garnies de centaines de milliers de génomes de personnes issues de régions déterminées. Or, d'un point de vue génétique, toutes les populations du monde ne sont pas encore référencées dans les bases de données. À ce jour, on y trouve une surreprésentation des gênes des populations des pays développés et celles de populations isolées sur lesquelles l'anthropologie s'est largement penchée. La pauvreté des populations de référence ne permettrait pas encore de certifier l'origine d'un sujet avec exactitude.

De plus, les tests sont plus une projection qu'une réflexion de la réalité. Les populations bougent, se mélangent (transmission de gê nes)… L'ADN d'un client est-il similaire à celui de telle ethnie ? C'est croire que cette population a une véritable existence unique et précise. Cette classification de l'humanité en populations est très floue, rappellent nombre de généticiens et d'anthropologues.

Filiation

Connaître quelle part de notre ADN provient des Vikings ou de l'Homme de Neandertal, c'est possible. Mais des informations autrement plus sensibles peuvent parfois surprendre le commanditaire d'un test d'ADN.

Une fois la portion d'ADN du sujet analysée, les résultats lui parviennent dans sa boîte mail. Il consulte les pourcentages de gênes qu'il partage avec des populations "types" pour déterminer une partie de ses origines. Il reçoit également une liste d'individus inscrits dans les bases de données de l'entreprise avec qui il partage des similitudes biologiques.

À ce moment, parfois, le client tombe de haut… Il réalise, par exemple, qu'il partage un patrimoine génétique quasiment similaire avec un homme en âge d'être son père, ou avec une fille de presque son âge, qui ont réalisé un même type de test. Il est donc possible d'apprendre par accident que votre père biologique n'est pas celui que vous pensez ou que vous avez une soeur quelque part.

"Le problème, indique le post-doctorant Maarten Larmuseau (KULeuven), c'est que les sociétés n'offrent aucun soutien à ces personnes. Alors elles m'écrivent et me demandent comment annoncer la nouvelle à leurs familles. Je ne peux que les orienter vers des professionnels…" Depuis la publication des résultats de son étude sur l'utilisation, par des mineurs, de ces tests, le chercheur reçoit en moyenne cinq mails par semaine, provenant, à ce stade, des États-Unis, de Grande-Bretagne et des Pays-Bas, là où beaucoup de publicité est faite autour des kits ADN. "Je suis surtout contacté quelques semaines après Noël ou la fête des pères. Il faut croire que c'est un cadeau qui s'offre beaucoup." Aujourd'hui, environ 16 millions de kits ADN ont été vendus dans le monde. On estime que dans trois ans, 100 millions de gens y auront participé. "Quand on sait qu'1% des individus sont concernés par une paternité qui n'est pas celle qu'ils pensent, c'est énorme et c'est une vraie préoccupation", déplore Maarten Larmuseau. Qui plus est lorsque les conditions d'utilisation de ces services par des mineurs ne sont pas claires : parmi les 43 entreprises qu'il a analysées, une grande majorité n'indique pas si leurs services sont accessibles ou non à un enfant. Autre dérive : faire analyser l'ADN de son enfant pour confirmer la paternité du père. "Il est tout à fait possible, pour un papa, d'envoyer un échantillon de salive d'un enfant pour le comparer à ses données", affirme Maarten Larmuseau. Est-ce à dire qu'il est plus facile de réaliser un test de paternité sur le Net que par voie officielle ? "Tout à fait ! En Belgique, vérifier un lien de paternité implique de passer devant un juge. C'est plus facile de le faire avec ces nouveaux services. Je recommande la plus grande prudence car, en outre, il n'est pas anodin de confier des données aussi privées à des entreprises commerciales !"

Fric

Des entreprises vendent cher et vilain les informations privées de leurs clients à des entreprises pharmaceutiques. Dès lors, est-ce raisonnable de confier ses informations génétiques à une entreprise commerciale ?

300 millions de dollars. C'est le montant allongé par GlaxoSmithKline (GSK) l'été dernier pour acquérir un accès exclusif à la vaste base de don nées constituée par les 5 millions de clients de 23andme, société de biotechnologie qui propose une analyse du code génétique de ses clients. Et offre en outre des informations plus complètes sur la santé de ceux qui leur soumettent un échantillon d'ADN. La manoeuvre permettrait aux deux firmes de dé - velopper de nouveaux traitements au départ des données génétiques collectées auprès des clients de 23andme. En 2014, c'est Pfizer qui obtenait l'accès à 650.000 dossiers de données génétiques de 23andme. L'année suivante, Genetech, filiale du groupe Roche, scellait un accord chiffré à 60 millions de dollars avec la même entreprise, pour travailler cette fois spécifiquement sur la maladie de Parkinson.

Pour enregistrer une analyse d'ADN auprès de 23andme, la politique de confidentialité de l'entreprise et les conditions d'utilisation doivent être acceptées. Elles détaillent, en tout petit sur leur site web, comment les données sont protégées, comment elles peuvent être utilisées et partagées. Un cran plus loin, les clients peuvent consentir à participer à la recherche de 23andme. Une fois leur consentement accordé, la majorité de leurs données (profil génétique et autres informations) sont susceptibles d'être utilisées pour la recherche sous forme non identifiée et agrégée. 80% des clients franchiraient le pas.

Ce n'est pas une surprise, le conditionnement et la revente des données génétiques de ses clients con - stitue le modèle économique de 23andme, société cofondée par Anne Wojcicki, ex-épouse de Sergey Brin, lui-même cofondateur de Google. Deux points méritent toutefois une attention particulière. Il y a d'abord le cynisme de la situation : s'acquitter de 99 dollars pour un test qui sera ensuite utilisé pour concevoir des médicaments qu'ils devront à nouveau payer au prix fort… N'estce pas passer deux fois à la caisse ? Ensuite, la sécurité des données. Une fois séparé de ses informations génétiques, il ne peut y avoir aucune garantie de confidentialité et d'anonymat, tel que le reconnaît le document de consentement de 23andme. Espérons dès lors que la frontière ne soit pas poreuse entre le monde de l'ADN et celui des assurances.

"La surveillance de l'utilisation des données génétiques est un autre problème", alertait, en 2015, Marcy Darnovsky, directrice du Centre génétique et société (États- Unis). "La Food and drug administration (FDA, administration américaine des denrées alimentaires et des médicaments) a une vue sur les informations de santé que les entreprises fournissent à leurs clients. Ils ne savent toutefois pas comment les informations collectées auprès de leurs clients sont organisées ou utilisées. Une fois que vos données génétiques ont été vendues, vous n'avez plus le contrôle sur ce qui en est fait."