A l'ère du diabète 2.0

Le diabète ne prend jamais de vacances. Dans la toute grande majorité des cas, la maladie est chronique et incurable. Elle est là, à vie, et les personnes atteintes n’ont pas d’autre choix que de faire avec. Tous les jours. "Je suis obligée d’y penser à chaque repas, raconte Catherine, 44 ans, diabétique de type 2. Je dois sans cesse conscientiser tout ce que je mange. En règle générale, je zappe les desserts et les apéros, je limite les fruits, je renonce aux douceurs que les collègues apportent au bureau, je ne mange pas de pâtes le soir…" Le traitement de Catherine consiste à surveiller de près son alimentation et à prendre des médicaments qui abaissent son taux de sucre dans le sang (glycémie). Catherine s'estime plus chanceuse que les diabétiques sous insuline, mais même ainsi, la gestion quotidienne de sa maladie représente une charge mentale certaine. 

Les applis dites "santé"

"Les diabétiques ne vivent pas comme tout le monde ; ils doivent apprendre à vivre comme des diabétiques, c’est-à-dire en apprivoisant leur diabète, rappelle Pr Régis Radermecker, diabétologue au CHU de Liège et secrétaire général de l’Association du diabète. Le diabète a la particularité d’obliger chaque patient à être acteur de sa prise en charge. Le traitement, individualisé et évolutif, repose sur des médicaments à prendre quotidiennement, la maitrise du matériel en cas d’insulinothérapie – nous y reviendrons – et, bien sûr, une bonne hygiène de vie."

Manger mieux et bouger plus est toujours plus simple à dire qu’à faire ! Par chance, les nouvelles technologies peuvent aider à y parvenir. Plusieurs applications pour smartphones, ont été spécialement développées pour les diabétiques. Elles visent à rationaliser l’alimentation – notamment en calculant les apports en glucides (sucres) – et à enregistrer l'évolution des glycémies et/ou du poids. "Toutes ces applis ne se valent pas ! prévient le Pr Radermecker. Mieux vaut opter pour celles qui ont été validées par des sociétés scientifiques indépendantes et qui protègent les données personnelles des utilisateurs."

Vive les podomètres !

Les traqueurs d’activité physique, téléchargeables ou déjà intégrés aux montres connectées, peuvent aussi favoriser un mode de vie plus actif. "La plupart des gens peinent à se (re)mettre au sport et, surtout, à s’y tenir sur le long terme, constate le Pr Radermecker. On connait tous ça : on prend un abonnement à la salle de fitness, on y va quelques fois, puis on abandonne ! En revanche, augmenter son activité physique quotidienne – en descendant à un arrêt de bus plus tôt, en prenant davantage les escaliers, etc. – est moins difficile à mettre en œuvre. Et avoir un podomètre qui compte le nombre de pas effectués chaque jour motive souvent à en faire plus !"

Ces applis ont toutefois leurs limites. D’abord, elles excluent celles et ceux qui, par choix, faute de compétences technologiques ou par manque de moyens financiers ne possèdent pas de smartphones. Ensuite, si elles peuvent les compléter, elles ne remplacent pas les conseils personnalisés d'un professionnel de la santé spécialisé en diabétologie. Enfin, leur usage doit rester raisonnable et ne pas être trop contraignant. Et gare à la "dépendance cognitive" ! Garder un œil sur son alimentation et son activité physique, c’est bien. Être incapable de savourer un repas avec ses proches ou de profiter d’une balade en forêt parce qu’on a les yeux rivés sur les données de son smartphone, c’est dommage ! Idéalement, l’usage des applis santé devrait accompagner les changements juste le temps que ceux-ci deviennent des habitudes.

Bien gérer ses prescriptions

Catherine n’emploie pas d’applis santé. En revanche, elle utilise son calendrier électronique pour gérer ses prescriptions médicales qui ont une validité de seulement trois mois. Un casse-tête pour de nombreux patients qui, souvent, redoutent de tomber à court de médicaments. "Si les prescriptions étaient valables un an, il y a des patients que nous ne reverrions pas de sitôt ! justifie le Pr Radermecker. Or, mille et un facteurs peuvent influencer la glycémie : un gain ou une perte de poids, une infection, un changement hormonal, la prise d’autres médicaments, etc. Pour s’assurer que leur diabète est toujours bien contrôlé, les patients doivent être médicalement suivis." Catherine le comprend très bien, mais gérer ses prescriptions la "rend dingue ! Parfois, je zappe la date limite et je me sens un peu coupable d’appeler ma généraliste ou mon endocrinologue pour qu’ils rédigent une ordonnance en urgence…"  À cet égard, la généralisation des prescriptions électroniques représente un progrès. Les patients peuvent les consulter en ligne sur les portails de santé officiels comme Masante.be (rubrique "Mes médicaments"). Encore faut-il y avoir accès et s'y connecter régulièrement, car il n'existe pas encore de fonction "rappel" qui préviendrait les usagers qu'ils approchent de la date limite de leurs prescriptions…

Des consultations indispensables

Autre contrainte : gérer les rendez-vous (para)médicaux. "Outre le contrôle des symptômes, le second grand volet et enjeu du diabète est de prévenir, retarder ou détecter au plus tôt ses complications, explique le diabétologue. Quand ils n’y sont pas tenus par leur parcours de soins (1), les patients sont vivement encouragés à faire des bilans réguliers chez des spécialistes : endocrinologue, cardiologue, ophtalmologue, podologue, etc." Autant de rendez-vous qu'ils doivent penser à prendre. "Pour ça, je suis au taquet ! affirme Catherine. Je viens d’une famille de diabétiques qui ne se sont pas (bien) soignés. J'ai vu ce que ça donne :  mon père a souffert de terribles infections aux pieds et est mort d’un infarctus à 65 ans ; mon oncle et ma tante ont eu de graves problèmes cardiaques ; ma grand-mère a perdu la vue… Je n'ai pas envie que ça m'arrive. Dès que je sors d’une consultation, je reprends tout de suite rendez-vous pour la prochaine fois !"  

Lecteur et capteur de glycémie

Certains diabétiques doivent s'injecter de l’insuline plusieurs fois par jour. La dose doit être constamment adaptée à la glycémie qui varie en permanence. Pour mesurer celle-ci, la plupart des patients utilisent un lecteur de glycémie qui, à partir d'une goutte de sang, mesure instantanément le taux de sucre. "Devoir se piquer le bout du doigt plusieurs fois par jour est souvent ressenti comme plus contraignant que les piqures d’insuline, explique le Pr Radermecker. Quand les capteurs de glucose sont arrivés sur le marché, cela a été une révolution !" En effet, cette sorte de "badge" collé sur le bras, le ventre ou la cuisse enregistre en continu la concentration de glucose sous la peau (une mesure assez proche de la glycémie). Le capteur est connecté à un smartphone. Quand la concentration de glucose devient trop basse ou trop haute, une alarme prévient le patient. Plus besoin de se piquer ! Non seulement le capteur donne une mesure instantanée, mais il renseigne également la tendance des dernières et des prochaines heures. Ce qui permet de calculer beaucoup plus finement la dose d'insuline nécessaire.  

Un "pancréas artificiel"

La technologie du "pancréas artificiel" va encore plus loin. Il s’agit d’un capteur de glucose relié à une pompe qui perfuse de l’insuline en continu dans le corps. Le système n’est pas automatique à 100 %. Le patient doit toujours encoder la quantité de glucides qu’il s’apprête à absorber ; l’appareil lui propose alors une dose d’insuline qu'il doit valider manuellement.

"Lecteurs, capteurs et pompes à insuline sont de formidables outils qui améliorent nettement la qualité de vie, commente le Pr Radermecker. Malheureusement, ils sont onéreux et, en toute logique, ne sont remboursés par l’Inami que sous certaines conditions strictes. Seul un petit nombre de personnes en bénéficient. Et, comme pour tous les dispositifs d’insulinothérapie, les patients doivent apprendre à bien s’en servir afin de devenir le plus autonome possible dans la gestion quotidienne de leur maladie." Ce qui, technologies ou pas, reste la clé pour minimiser l’impact du diabète sur leur santé.  

 

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(1)  En fonction d’une série de critères (âge, type de diabète, traitements, etc.), certains diabétiques peuvent intégrés un Prétrajet de soins, un Trajet de soins ou une Convention diabète. Ces prises en charge donnent accès à des séances d’éducation thérapeutique, un suivi multidisciplinaire et le remboursement de certains actes ou matériel thérapeutique.